Institución eligió a valdiviana con Síndrome de Morquio como una madre ejemplar
LESLIE MARDONES. La Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales Felch, la distinguirá en una ceremonia que se realizará en Santiago, el próximo mes.
Leslie Mardones, valdiviana de 31 años y solo 94 centímetros de altura, que padece síndrome de Morquio, fue elegida madre ejemplar por la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Felch. El anuncio fue hecho con motivo del próximo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis, MPS, contexto en el que también será distinguida Katherin Coby, paciente de Puerto Montt. Ambas serán premiadas en junio, durante la Reunión Anual de Pacientes Víctimas de Morquio, patología conocida también como MPS IV.
En 2005 y con 21 años, Leslie Mardones se convirtió en la primera mujer afectada con síndrome de Morquio en presentar un embarazo, razón por la cual los médicos tuvieron especial cuidado en su evolución, posibles complicaciones y manejo de su estado. A las 20 semanas de gestación fue trasladada desde el Hospital Clínico Regional de Valdivia, al Hospital Clínico de la Universidad de Chile en Santiago, para ser monitoreada con su hija Catalina. "Éste era mi primer embarazo y en realidad nunca soñé con convertirme en mamá. Me costaba mucho caminar y la deformidad de mis huesos avanzaba cada vez más, entonces era complicado pensar en hijos, pero un día supe la noticia y quedé impactada. Mi marido, mi familia y los médicos quedaron sorprendidos, estábamos en estado de shock porque no quería que mis hijos tuvieran mi enfermedad, no quería que vivieran lo mismo que yo", recuerda.
Leslie permaneció internada en el centro hospitalario santiaguino hasta las 28 semanas, cuando nació Catalina, una niña prematura, pero sin mayores dificultades que las propias de los recién nacidos en esa condición. "Mi cuerpo es tan pequeño que no podía más, me cansaba muchísimo, ¡tenía unos dolores terribles en la espalda! El 8 de julio de 2005 nació mi hija. Pesó un poco más de un kilo y estuvo internada hasta que alcanzó los dos kilos. Pero lo difícil comenzó cuando regresamos a Valdivia, ahí nuestra vida cambió", comenta Leslie.
Madre primeriza
En octubre del año 2005 Leslie regresó a su hogar, junto a su marido, José Luis Gallegos -un hombre de 1.90 metros de estatura- y la pequeña Catalina. Aunque la pareja por esos años pasaba por dificultades económicas pudieron salir adelante con esfuerzo y dedicación.
A pesar de su enfermedad, la valdiviana decidió vivir la maternidad como cualquier mujer. Recuerda que los primeros días debió reacomodar varios muebles para facilitar el cuidado de su hija, siempre con el apoyo de su madre. "No dejé de hacer ninguna labor propia de una mamá, aunque apenas podía levantar a Catalina y me daba miedo que se me fuera a caer, pero me las arreglé. A veces sentía que era una pequeña muñeca, pero no, era mi hija. Solo con mi instinto de madre pude amamantar, eso sí que lo hacía acostada, porque si Dios me dio la capacidad de engendrar es porque yo puedo. Siempre voy a luchar por sacar adelante a los míos, aunque mida menos de un metro, yo sé que puedo. Y lo he demostrado", comenta.
Al poco tiempo su familia estaría completa con la llegada del pequeño Alfredo, de 9 años actualmente. Así, Leslie Mardones ha logrado sorprender a la comunidad científica, a su entorno más cercano y a todo Chile.
Mal poco frecuente
El síndrome de Morquio, se caracteriza por una deficiencia enzimática que provoca la acumulación de grandes cantidades de sustancias en el cuerpo y el cerebro, generando daños a distintos órganos, deformación ósea, desarrollo anormal de tórax, macrocefalia, estatura baja, con una progresiva degeneración múltiple, grave afección ósea, compresión de la médula espinal, luxación de cadera, dificultades para caminar, rodillas juntas, problemas a la vista y audición, entre otras manifestaciones.
"La incorporación en la Ley Ricarte Soto es un derecho para nosotros y las familias"
la distinguirá en una ceremonia que se realizará en Santiago, el próximo mes.
Hace poco, Leslie Mardones cumplió un año recibiendo las infusiones que le han permitido mejorar la velocidad de marcha y la función cardíaca al caminar, frenando el avance degenerativo de la patología. "Los jueves voy al Hospital Regional de Valdivia a inyectarme el medicamento y mi calidad de vida está mejorando. Antes no dormía bien porque me costaba respirar, me cansaba y con eso me ahogaba y ahora no. Desde que estoy con la terapia puedo hacer más cosas, caminar mejor, ayudar en mi casa, hacer actividades con mis hijos. Tengo menos dolores en todo el cuerpo. ¡He mejorado tanto que permití a los niños tener un perrito en la casa!".
Para Leslie, la terapia es el único camino para seguir preocupándose por su familia. Es la esperanza de ver crecer a sus hijos y acompañar a su marido, por lo que confía en que la enfermedad sea incorporada en la Ley Ricarte Soto. "Con el síndrome el cuerpo no crece, pero los órganos sí, así que no se sabe hasta qué punto llegará un paciente. Al estar el Morquio en esta Ley evitaremos que este mal siga avanzando, es un desafío para Chile y un derecho para todos los que padecemos el síndrome. Es un derecho para nosotros y nuestras familias", sentencia Leslie.
"Estoy emocionada, es la primera vez que recibo un premio asi, es una sorpresa y nunca me lo esperé"
Leslie Mardones, Ganadora premio, Madre Ejemplar Felch.