Juan Carlos Hernández G. juancarlos.hernandez@australvaldivia.cl
Martina Stuardo tiene 7 años de edad, cursa segundo básico en el Colegio Gracia y Paz de Valdivia y desde pequeña tiene una compañera de vida no buscada ni deseada: la diabetes tipo 1. Ella es una de los cerca de 15 mil chilenos que padecen la enfermedad, de los cuales entre 4.500 y 5 mil son menores de edad que hoy, junto a sus familias y pacientes mayores, demandan a nivel nacional la incorporación en el Auge de la bomba de insulina de monitoreo continuo.
La Asociación de Diabéticos de Chile (Adich) señala que la diabetes tipo 1 es poco frecuente y se desarrolla preferentemente entre niños y adolescentes. Entre sus síntomas están la sed intensa, excesiva orina, pérdida de peso, decaimiento general y falta de energía. Aquí, la insulina es el medicamento imprescindible para las personas con diabetes tipo 1, quienes necesitan inyecciones diarias de ella para sobrevivir.
Con la inocencia de su niñez, Martina asume la enfermedad como algo natural y se encarga de repetir que "Con diabetes, sí se puede...". Pero, está claro que podría desarrollar una mejor calidad de vida si tuviera una bomba de insulina de monitoreo continuo. Sin embargo, el alto costo de la bomba -aproximadamente cinco millones de pesos- y el gasto mensual en insumos (120 a 500 mil pesos) hacen que se transforme en una terapia inalcanzable para muchas familias.
Al igual que en los casos de otros niños con diabetes tipo 1, sus posibilidades de desarrollo se ven afectadas debido a que el tratamiento actual (hasta 180 inyecciones mensuales) limita su libertad para participar, por ejemplo, en actividades sociales y deportivas.
Además, prácticamente toda la familia -en este caso su padre, César; su madre, Jaqueline; su hermana, Daniela; y su abuela, Beatriz- tienen que adaptarse a vivir gran parte en torno a la pequeña paciente, para evitar que sufra descompensaciones.
Hoy, Martina debe inyectarse insulina en un promedio de 5 a 6 veces al día, pero si tuviera la bomba de insulina ese número de "pinchazos" podría reducirse a 10. "Comenzamos en la mañana con dos inyecciones: la basal, que la sostiene todo el día y luego antes de cada comida, para que pueda asimilar sus alimentos", indica su mamá, Jaqueline San Martín. Además, en su colegio es la propia Martina la encargada de controlar su glicemia durante varias veces al día, para evitar que esté muy alta.
Campaña
En este contexto, el sábado pasado unas 350 personas que padecen diabetes tipo 1 y que están agrupadas en la campaña #bombadeinsulinaalAUGE marcharon hasta La Moneda, para solicitar al gobierno el financiamiento de la terapia con bomba de insulina.
En una carta dirigida a la Presidenta Michelle Bachelet, explicaron que esperan que el gobierno y el Ministerio de Salud incluyan el financiamiento de la bomba de insulina a través de la Ley Ricarte Soto, cuyo segundo decreto estará listo antes del 30 de junio. Previamente, la Cámara de Diputados aprobó dos proyectos de resolución en los cuales solicitan a la Presidenta el financiamiento -a través del Auge- de la terapia.
El movimiento comenzó en septiembre de 2015 a través de las redes sociales.
A nivel nacional, la campaña es liderada por el ex tenista Hermes Gamonal; el publicista Marcelo González, creador de la página www.midiabetes.cl; y Consuelo Castillo, quienes informaron que a través de la plataforma virtual Change.org, la solicitud alcanzó más de 42 mil firmas de apoyo, en menos de 10 días, las cuales fueron entregadas en el Ministerio de Salud y Fonasa; y a las comisiones de Salud de la Cámara de Diputados y al Senado.
Los líderes de la campaña explican que la bomba de insulina con monitoreo continuo "facilita la administración de las dosis de insulina de acuerdo al requerimiento de cada paciente, entregándole cantidades más exactas, permitiendo ajustes sin dificultad y generando un mayor control en el tratamiento".
Agregan que "otorga un mejor control glicémico, lo que disminuye el riesgo de la aparición de complicaciones graves que genera una diabetes mal controlada a largo plazo, como son ceguera, amputaciones y diálisis; así como también disminuir la ocurrencia de la complicación aguda más frecuente de la diabetes tipo 1, la hipoglicemia, reduciendo en un 95% las posibilidades de sufrir hipoglicemias severas".
Hoy, la palabra y la respuesta la tienen las autoridades del Gobierno y de Salud. Para que el "Sí se puede" de la pequeña valdiviana Martina Stuardo sea el sinónimo de un futuro mejor.
¿Qué es la enfermedad?
La Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1) está incluida como el problema de salud N° 6 en el Auge y se trata de un desorden metabólico crónico caracterizado por niveles persistentemente elevados de glucosa en la sangre, como consecuencia de una alteración en la secreción y/o acción de la insulina. Esta enfermedad se caracteriza por destrucción de las células beta pancreáticas, que se traduce en un déficit absoluto de insulina y dependencia vital a la insulina exógena (www.supersalud,gob.cl).
Organización
A nivel nacional, los pacientes y sus familias están organizados en la campaña #bombadeinsulinaalAUGE.
En Valdivia, Jaqueline San Martín quiere organizar a los padres de los niños enfermos, para : su contacto es el 9-88244531.
Colegio Médico apoya solicitud ante gobierno
La campaña #bombadeinsulinaalAUGE cuenta con el apoyo del Colegio Médico y la Sociedad Chilena de Endocrinología y Diabetes (Soched).
En Valdivia, el presidente regional del Colegio Médico, Alfonso Sánchez recordó que el gremio solicitó al ministerio la inclusión de la bomba de insulina en el Auge, porque se trata de "una ventaja comparativa, contar con esa tecnología".
Agregó que "evidentemente, la mantención de niveles de insulina constantes en pacientes son positivos" y que el apoyo del Colegio Médico a la demanda ciudadana se fundamenta "en el beneficio de la salud pública".