Mucho se ha hablado durante las últimas semanas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), a raíz de la campaña en redes sociales en la que se desafía a figuras reconocidas a lanzarse un balde de agua fría con hielo en la cabeza para generar conciencia y recaudar recursos para la enfermedad degenerativa.

La compleja enfermedad que es padecida entre otros por el afamado físico Stephen Hawking, también presenta casos en Chile y en la región de Los Ríos. En Valdivia, el destacado ex remero Gerónimo Rosas está entre quienes luchan día a día para sobreponerse a la enfermedad.

Respecto a los alcances que ha tenido la campaña a nivel mundial, Rosas explicó que 'todo este boom mediático que hay en el mundo, que dice relación con estas estrellas del espectáculo y el deporte que han tomado como cruzada el mostrarse en esta campaña bastante mediática del cubo de agua helada, que muestra un poco lo que representa la noticia de recibir una patología como esta ha sido extremadamente positiva mas allá de las críticas que hay en términos de catalogarla de liviana. Ha despertado un interés inusual y se han logrado mover grandes sumas de dinero en aportes para la investigación de la enfermedad'.

Añadió que 'hasta hace poco se hablaba de la enfermedad de Stephen Hawking, ahora esto ya pasó a ser un tema bastante más universal y ver que no sólo él tiene la enfermedad si no que también hay personas en Chile en un número apreciable, de manera que el resultado de esta campaña es extraordinario porque ha puesto en el tapete nuestra enfermedad y con ello la posibilidad de que a nivel gubernamental se pueda tomar en cuenta como algo que tiene una carga pesadísima, tanto para el enfermo como para quienes lo acompañan.

Rosas explicó que 'esta es una patología en la que se ve afectada la célula motora y es importante recalcar que desestabiliza cualquier familia, que desde el punto de vista de los tratamientos y de alcanzar el volumen de exámenes que permiten tener una precisión, es tan grande que causa un impacto que es muy difícil de enfrentar, pero también hay una concepción equivocada. Es una enfermedad tan difícil de diagnosticar que hay muchos pacientes que deambulan en busca de un diagnóstico de lo que tienen y terminan con uno equivocado, de tal manera que cuando se dice que hay muy pocos enfermos de ELA en el país es una falacia, es un error estadístico porque todavía no hay la expertise para determinar cuando realmente se presenta la enfermedad'.

Indicó además que 'es inconcebible que una patología que está muy bien representada con el balde de agua fría, que es muy agresiva y degenerativa y que acusa la muerte, no esté en el Auge y no sea reconocida como una enfermedad catastrófica. Creo que la primera lucha que dan las organizaciones es lograr que sea aterrizada a la realidad de la gente que la padece en el país y que necesita ayuda'.

Gerónimo Rosas contó que en su caso los primeros síntomas de la enfermedad se presentaron en 2012, 'pero tal como lo explicaba es muy difícil para los neurólogos llegar a determinar con exactitud si se trata de una ELA', sentenció, apuntando que 'el mayor drama pasa por una interminable seguidilla de exámenes que son muy complejos'.

Respecto a su experiencia, comentó que 'en mi caso ha sido aún más difícil porque a los 56 años yo todavía practicaba remo y competía fuera de Chile y eso hizo que sea muy difícil de diagnosticar, por lo que se confirmó recién en marzo de 2013'.

Consultado por cómo la enfermedad afectó su calidad de vida, dijo que 'siempre hice deporte y tuve 15 años sin saber lo que era un resfrío, entonces para alguien que ha estado acostumbrado toda la vida a no tener ninguna limitación y a sentirse de 18, es difícil asumir que la vida cambió y que hay limitaciones completamente desconocidas'.

Reconoció también que 'actualmente no puedo caminar, esta enfermedad trae una atrofia muscular, las células motoras comienzan a deteriorarse y eso termina con una atrofia de los músculos y estoy en esa etapa. Hace unos cinco meses dejé de caminar y dejé de tener la capacidad de mantenerme de pie, de modo que me traslado a través de una silla especialmente acondicionada para tal aspecto'.