Leslie Mardones está ansiosa. A partir de enero de 2015 comenzará a recibir -por primera vez- un tratamiento especial para la enfermedad de Morquio que padece desde su nacimiento.
El tratamiento fue aprobado recientemente por la FDA (Food and Drugs Administration) y será financiado por completo por Fonasa desde el 1 de enero del próximo año. El anuncio fue realizado por la directora nacional de Fonasa, Jeanette Vega, quien aseguró que la terapia será incorporada al Fondo Ricarte Soto, que pronto será creado por la Presidenta Michelle Bachelet.
Ese anuncio alegró a Leslie, porque si no existiera este beneficio tendría que pagar -según sus propios cálculos- más de 600 mil pesos anuales, dinero que no tiene.
Leslie es una de las 32 personas que en Chile padecen del síndrome de Morquio, enfermedad del metabolismo que -entre otros síntomas- produce un daño progresivo a nivel óseo y de las articulaciones. Leslie tiene 29 años, mide 94 centímetros y su historia fue conocida en todo Chile cuando quedó embarazada, hace diez años.
Hoy tiene dos hijos, de 9 y 8 años, quienes van al colegio. Se dedica a cuidar su casa, ubicada en la villa Alto Guacamayo; a cuidar a sus niños y a bordar en punto cruz. 'Por la enfermedad ya no veo muy bien, así que canso cuando bordo, pero lo hago igual. Además escucho poco, así que mi marido -José Luis Gallego- tuvo que instalar un timbre. Antes no me daba cuenta cuando alguien venía a verme. No escuchaba cuando gritaban ¡Aló!', explicó.
Ahora tiene pocos meses para ponerse al día con sus exámenes médicos, los que son necesarios para comenzar a recibir el nuevo tratamiento. 'No me controlo desde que tuve a mi segundo hijo, Alfredo. Así que tengo que ir al Hospital Regional para que me hagan todos los chequeos. Me va a costar un poco porque mi mamá trabaja, mi marido hace unos pololitos y necesito a alguien que me lleve. A los niños no puedo dejarlos solos. Después que arregle eso voy a poder empezar el tratamiento', contó.
Y realmente lo necesita. 'El tratamiento me va a ayudar a mejorar la salud de los huesos y el cansancio. Porque uno ya se cansa y cuesta respirar. A veces uno da unos cuatro pasos y listo, ya no puede caminar más', explicó.
Fue por eso que cuando la llamaron desde la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (Felch) -a la que pertenece hace un poco más de tres meses- y le contaron que ya estaba confirmado que el Estado costearía el tratamiento, incluso gritó de felicidad. 'Una señora de Santiago que también está enferma igual me llamó y se las lloró todas, porque estaba feliz', relató.
el financiamiento
La directora nacional de Fonasa , Jeanette Vega, hizo el anuncio luego de que la directora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill, le entregara todos los antecedentes de los pacientes que tienen esta enfermedad y que integran su agrupación. Vega se comprometió con los afectados durante una reunión con pacientes de Santiago, Rancagua y Curacaví. 'Las enfermedades lisosomales constituyen un problema caro y complejo', dijo la autoridad.
Luego de esa reunión Myriam Estivill aseguró que se sentía emocionada. 'Llevamos más de una década luchando por nuestros pacientes y el acceso a sus terapias, así que esta es una gran noticia. La terapia de reemplazo enzimático para Morquio, que sabemos es de alto costo, representa la única herramienta que realmente puede mejorar la calidad de vida de todos los pacientes. Y la necesitamos lo antes posible, no mañana ni pasado', dijo.
La terapia, según explicó la pediatra y experta en enfermedades metabólicas Paulina Mabe, ha demostrado tener efectos positivos a través de los estudios clínicos. 'Los principales problemas que ocasiona esta enfermedad se dan a nivel de huesos y articulaciones. Las terapias de reemplazo enzimático han demostrado ser bastante efectivas. La tarea primordial es que los pacientes accedan lo más temprano posible a esta terapia', explicó.
