Familia busca ayuda por grave enfermedad de hija de 7 meses
salud. La niña sufre de un problema degenerativo que no tiene cura. Para sus cuidados paliativos necesita máquinas que cuestan cinco millones de pesos.
Ema Ulloa nació hace siete meses. Es hija de la educadora de párvulos Valeska Brunet y el técnico agrícola Claudio Ulloa y vive en Valdivia. Cuando nació, los médicos le aseguraron a su madre que estaba sana, que su Apgar -primer examen que se realiza a un bebé para saber si toleró bien el nacimiento y si evolucionó bien fuera del vientre- había sido de 9 -10 y que todo iba bien. Pero cuando Ema cumplió un mes y una semana, la pediatra consideró que su desarrollo no era normal, que se veía muy flácida.
Tras varios exámenes, especialmente genéticos, sus padres conocieron el diagnóstico: atrofia muscular espinal tipo I.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad degenerativa y el tipo I es el más grave. Los bebés que la sufren presentan muy poco tono muscular, tienen problemas respiratorios y de alimentación. No existe un tratamiento y la esperanza de vida de estos niños es de 2 a 3 años, debido a los problemas respiratorios y las infecciones que los afectan, por ejemplo, la neumonía. En Valdivia, Ema es el único caso del tipo I.
Cuando a Valeska le explicaron de qué se trataba esta enfermedad, le dijeron que su hija probablemente viviría solo hasta los tres meses 'pero ya hemos tenido cuatro meses más de regalo, en los que ha estado bien. Como no existe tratamiento ni cura, solo podemos ayudarla con cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida'.
Uno de esos tratamientos paliativos se puede otorgar a través del uso de una máquina llamada Cough Assist. Es usada para limpiar las secreciones de las vías respiratorias, gracias a ella se simula una tos. Sin embargo, esta máquina cuesta unos 5 millones de pesos. 'Ese aparato evitaría que se junten secreciones y que le de neumonía, que en el fondo es lo que produce la muerte de los niños con atrofia muscular espinal', explicó.
También se está evaluando que pueda usar un Bipap, aparato que ayudaría a conservar las vías respiratorias de la niña abiertas mientras ella duerma. Su costo es de 2 millones de pesos.'Nosotros estábamos postulando para que el Estado nos ayudara con el Bipap, pero Ema necesita hacerse una operación para usarlo. En el hospital de Valdivia nos dijeron que ella no está apta para entrar a cirugía. Nosotros estamos muy agradecidos de los médicos que nos están ayudando, pero vamos a pedir más opiniones, porque al ser la única paciente de Valdivia con esta enfermedad ellos no tienen mucha experiencia en el tema', explicó.
El próximo jueves 6 de noviembre, Valeska espera viajar con su hija a Santiago para atenderse con una pediatra de Clínica Las Condes.
Para costear los gastos médicos de esta enfermedad, como especialistas, algunos medicamentos, pasajes y -especialmente- la compra de los aparatos especiales, las amigas de Valeska lideradas por Tania Arcos, están organizando actividades benéficas para buscar ayuda. Comenzaron con una rifa, pero están planeando realizar clases de zumba, entre otras iniciativas. Tania explicó: 'Queremos pedirle a las autoridades, a empresarios y a quienes quieran sumarse a que nos ayuden. Si no es con dinero, a organizar actividades para poder reunirlo'. Quienes quieran ayudar pueden comunicarse a los teléfonos 62794591 ó 64721412.