El concejal paillaquino Miguel Ángel Carrasco hizo pública su preocupación por el retraso en la puesta en marcha del Centro de Diálisis intercomunal de Paillaco. La iniciativa, que apunta a beneficiar también a los vecinos de Los Lagos y Futrono aún no entra en funcionamiento.

"Han pasado más de dos años desde que se terminó la construcción del edificio, y aún no funciona, lo que resulta preocupante debido a la inversión estatal existente y a la expectativa que se creó en los pacientes y sus familias", explicó el edil.

"Nadie discute la importancia sanitaria de este proyecto, mejorar la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal terminal es un desafío importante, por ello es perentorio que el Departamento de Salud Municipal de Paillaco agote todas las instancias para que funcione a la brevedad", agregó el concejal.

Según Carrasco, la iniciativa data de 2012. En 2013, el Servicio de Salud desistió de hacerse cargo de la administración de dichas dependencias.

Su historia se hizo conocida hace 9 años cuando comenzó su lucha por ser madre, pese a sufrir de Mucopolisaridosis tipo IV A, también conocida como la enfermedad de Morquio. Ahora, la vida de la valdiviana Leslie Mardones podría tomar un nuevo rumbo, gracias a un novedoso tratamiento con la enzima Elosulfase Alfa, que comenzó a recibir ayer y que podría generar mejoras sustanciales en su calidad de vida.

Leslie, de 30 años y actualmente madre de dos hijos es una de las 33 personas a nivel nacional beneficiadas con la cobertura a través de Fonasa del tratamiento. Junto a ella hay otros dos pacientes de Los Ríos. Se trata de los hermanos gemelos de Mariquina Luciano y Bastián Vilugrón, de 10 años.

leslie

Ayer en el Hospital, mientras esperaba por la primera dosis del tratamiento, Leslie Mardones dijo a Diarioaustral Región de Los Ríos que "este medicamento es un desafío inmenso para mí, porque va a mejorar mis pulmones y mi corazón, porque me canso, me cuesta respirar y mis huesos ya no tienen mucha fuerza y el medicamento me va a ayudar".

Agregó que la cobertura de Fonasa para el medicamento es la única forma en que ella habría podido acceder a él, pues no tiene recursos para financiarlo en forma particular.

hermanos

Quienes también comenzaron con el tratamiento son los hermanos Luciano y Bastián Vilugrón, que recibieron la primera dosis el miércoles. Su madre, Jacqueline Orellana indicó que "mis hijos se ven súper bien, más animosos. Están contentos y eso es muy bueno".

Agregó que "como madre estoy muy contenta de este beneficio. Era lo único que quería para que ellos puedan tener una mejor calidad de vida".

Enfermedad

La doctora genetista Ximena Barraza explicó que "lo que Leslie y los niños sufren es una enfermedad lisosomal. Los lisosomas son unos organelos que están dentro de la célula y se encargan de limpiarla con unas enzimas y en éstos casos no tienen esta enzima y se empieza a acumular algo que debía eliminarse. Y lo que hacemos con el tratamiento es darle esa enzima, para ayudarlas. En teoría los síntomas que tienen van a mejorar con esto. En el caso de los niños podrían tener un potencial mejor crecimiento, y capacidad para respirar y una mejora del funcionamiento de todo su organismo".

fundación

La lucha por conseguir que el medicamento sea entregado por Fonasa fue dada por la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales y su presidenta Miryam Estivill, destacó el caso de Leslie Mardones como un símbolo de la lucha de 33 personas en Chile que viven con la enfermedad.

"Como Fundación estamos muy satisfechos con la decisión que adoptó Fonasa de apoyar a estos pacientes. Creemos que es una señal valórica y ética que da nuestra sociedad y el Estado chileno para apoyar a estos pacientes", dijo.

Añadió que "para Leslie, el inicio del tratamiento representa una retribución después de años de espera, la posibilidad de tener una mejor calidad de vida junto a sus hijos".