Un avance, pero necesariamente perfectible. Así fue definida por pacientes y una organización de enfermos de Valdivia la promulgación del Sistema de Protección Financiera para el Diagnóstico y Tratamientos de Alto Costo, conocido como Ley Ricarte Soto, que fue anunciado por la Presidenta Michelle Bachelet en su discurso del pasado 21 de mayo y promulgado el lunes.

La ley recoge las aspiraciones del movimiento que lideró el periodista Ricarte Soto, a quien se le detectó cáncer al pulmón en 2010 y tres años más tarde, el 4 de mayo de 2013 encabezó en Santiago la primera "Marcha de los enfermos", para denunciar el escaso acceso a los medicamentos y tratamientos que tenían los pacientes víctimas de enfermedades graves. El profesional falleció el 20 de septiembre de 2013 y su obra fue continuada por su esposa Cecilia Rovaretti.

En Valdivia, el 12 de abril del año pasado se realizó la marcha a nivel regional, coordinada por la ex gobernadora provincial Gloria Cifuentes, también afectada por un cáncer. En dicha ocasión, la profesora y ex autoridad recordaba que el objetivo del movimiento era "llamar la atención de las autoridades y de la comunidad, respecto a la situación por la que atraviesan quienes padecen patologías que no tienen coberturas y cuyo tratamiento es de alto costo para las familias".

Hoy, Cifuentes dice que concuerda con lo señalado por Cecilia Rovaretti: "Es un avance. El primer paso ya se dio y eso es súper importante, porque hay cosas que no van a llegar hoy, pero sí mañana tendrán la prestación que necesitan. La ley es perfectible y seremos muchos los ciudadanos vigilantes, para que sea cada vez mejor y más inclusiva. Había que dar el primer paso y se agradece la voluntad del Congreso para aprobarla, porque tenemos que tener una salud acorde a un país que se dice en vías de desarrollo".

A su turno, Leslie Mardones, quien padece el Mal de Morquio y puede ser una de las favorecidas directamente por la Ley Ricarte Soto, manifestó ayer que se trata de "una buena noticia. Aunque no sé todavía si es para mi enfermedad, tengo la esperanza de que me ayude en mi tratamiento. Es buena en la medida, porque los medicamentos son bastante caros, igual que en otras enfermedades. Y ojalá que quienes no queden ahora, los incluyan más adelante".

ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una de las enfermedades que en algún momento puede estar dentro de la Ley Ricarte Soto. Es así como la promulgación de la ley fue recibida "con esperanzas y un sentimiento de satisfacción" por parte del Comité Ayuda Social ELA Movimiento Valdivia, que agrupa a cerca de 200 personas, familiares y amigos de personas con ELA.

El vicepresidente de la organización, Matías Uribe, planteó que el trabajo realizado no ha sido en vano y favorecerá a todas las personas que sufren de alguna enfermedad rara, poco frecuente y de alto costo. "Se da a entender que con la Ley Ricarte Soto serán beneficiadas más de 20 mil personas que necesitan de apoyo y medicamentos de alto costo para poder tener una mejor calidad de vida. La ELA está dentro de las 33 enfermedades que se están investigando para tener un catastro de cuántas personas la tienen, pero también nos damos cuenta que al no tener cura, es mucho más compleja. Por ello, en Valdivia seguimos alzando la voz para que sea incluida en el Auge. Los medicamentos son caros y no están al alcance de todas las familias", aseguró el dirigente.

Uribe agregó que afecta económica, emocional y físicamente. "Una persona con ELA necesita de un equipo médico que incluye a un neurólogo, psicólogo, kinesiólogo, psiquiatra, paramédico y un enfermero o enfermera para los cuidados, con sus respectivos costos, que son bastante altos, más aún cuando está avanzada y el paciente necesita máquina de ventilación o alimentarse a través de una sonda".

Claramente, no es fácil convivir con la enfermedad. Según el dirigente, en un 10% es hereditaria y en el 90% no hay antecedentes previos. Por ello, el ELA Movimiento Valdivia lleva a cabo salidas a terreno para informar a la comunidad.

EL CAMINO

Ahora, después de la promulgación de la ley, el siguiente paso es el diseño de los reglamentos, el cual estará a cargo de los ministerios de Salud y Hacienda en un plazo de 90 días, según señala el seremi de Gobierno, Marco Leal.

Estos reglamentos serán la base de tres decretos a través de los cuales quedarán especificadas las patologías que serán cubiertas por la ley, los tratamientos incluidos y los montos de financiamiento, hasta alcanzar una cobertura del 100%.

Es así como la ley entrará en vigencia plena en octubre y el primer decreto abarcará hasta el 31 de diciembre de 2016, con un aporte estatal de $ 90 mil millones; el segundo irá del 1 de enero al 31 de diciembre de 2017, tendrá un aporte de $ 100 mil millones y durante su vigencia se analizará la incorporación de otras patologías a la cobertura inicial. Finalmente, el tercer decreto regirá del 1 de enero de 2018 a junio de 2019 y desde entonces, la cobertura será parte del plan Auge.

LA LEY

¿Quiénes serán los directos beneficiados por la Ley? El director zonal sur de Fonasa, Bernardo Villablanca, señala que el proyecto es universal y beneficia diagnósticos y tratamientos de alto costo: "Está diseñado para incorporar los tratamientos de alto costo de enfermedades poco frecuentes, los que por definición no cumplen los criterios del AUGE".

En cuanto a las enfermedades cuyos tratamientos quedarán cubiertos, explica que en el primer decreto se incorporarán todos los tratamientos de alto costo y poco frecuentes que actualmente son financiados por Fonasa, extendiéndose la protección financiera a los beneficiarios de las Fuerzas Armadas.

¿Cómo se seleccionará a los beneficiarios? Villablanca manifiesta que los beneficiarios deberán cumplir los criterios de inclusión establecidos en las guías clínicas o protocolos elaborados por el Ministerio de Salud; atenderse en la red de prestadores que le corresponda y que será definida por el ministerio; y los beneficiarios de Isapre, para acceder a esta garantía, deberán solicitar primero la cobertura adicional de enfermedades catastróficas (CAEC).

Además, "la efectividad de los tratamientos se evaluará desde el punto de vista científico, económico y social. Se incorporarán al fondo sólo aquellos que sean efectivos y seguros para los pacientes", agrega el director de Fonasa.

También señala que en la nueva ley se excluyen tratamientos cubiertos por accidentes de tránsito, accidentes del trabajo y enfermedades profesionales, además de las pactadas en los contratos de salud previsional para enfermedades catastróficas. Al igual que en el AUGE, las personas cuyo tratamiento se encuentre cubierto por esta ley, serán notificadas del beneficio por su médico tratante y los tratamientos serán entregados a través de una red de prestadores de salud aprobados por el Ministerio de Salud, de acuerdo a su calidad técnica.

Villablanca asegura que actualmente se financia el tratamiento de aproximadamente 2 mil personas que sufren enfermedades poco frecuentes de alto costo y que "con este nuevo fondo en régimen, se espera llegar a cubrir el tratamiento a cerca de 20 mil personas, lo que significa aumentar el presupuesto actual destinado a 100.000 millones de pesos en cuatro años".

Los medicamentos, dispositivos y alimentos de alto costo serán evaluados técnica y científicamente, considerando aspectos médicos, económicos, sociales y su seguridad; y la Central de Abastecimiento (Cenabast) será la entidad encargada de adquirir los productos sanitarios necesarios para el otorgamiento de las prestaciones cubiertas.

"Tenemos que tener una salud acorde a un país que se dice en vías de desarrollo".

Gloria Cifuentes Ex gobernadora de Valdivia

"Da esperanzas y un sentimiento de satisfacción saber que el trabajo realizado no ha sido en vano".

Matías Uribe Vic. Movimiento ELA Valdivia

"La efectividad de los tratamientos se evaluará desde el punto de vista científico, económico y social".

Bernardo Villablanca Director Zonal Sur de Fonasa

La Ley Ricarte Soto crea un sistema de financiamiento para tratamientos de alto costo. Nadie puede dudar que es una excelente iniciativa. Con frecuencia nos informamos de situaciones dramáticas que golpean financieramente a muchos grupos familiares, especialmente a los más vulnerables.

¿Por qué Chile requiere discusiones y leyes como esta? Porque vivimos en una sociedad enormemente desigual y bajo un Estado poco protector, que permite costos abusivos en salud, especialmente ante las llamadas enfermedades catastróficas. Cotizamos todas nuestras vidas laborales para que, cuando lo requerimos, los costos no cubiertos por Fonasa e Isapres resulten altísimos. En una sociedad justa y solidaria, legislar sobre estos temas no sería necesario.

Sin embargo, esta Ley se tramita incluyendo modificaciones al Código Sanitario que ponen en riesgo la realización de investigaciones clínicas, al proponer que los pacientes sujetos de ensayos clínicos tengan derecho a la continuidad gratuita de los tratamientos, aun cuando los estudios hayan termi

nado. Esto desincentivará a investigadores y laboratorios, con serias consecuencias que afectarán el progreso médico.

Que no se mezclen temas: una ley de protección de los pacientes no debería contaminarse con reglamentaciones ajenas al real sentido de aquella.

Decano Fac. Medicina de UNAB

20 mil personas

aproximadamente serían favorecidas por la nueva ley en todo el país, en su primera etapa. En la región no existe un catastro de posibles beneficiarios.

10 patologías

serán incluidas inicialmente en la nueva ley, aunque aún está en etapa de estudio cuáles serán. Luego del primer decretó se podrá agregar otras.

90 días

tienen los ministerios de Hacienda y Salud para diseñar los reglamentos que incluirá el sistema de protección financiera para pacientes con enfermedades poco comunes.