Enfermos de Parkinson trabajan para mejorar su calidad de vida
PROYECTO. Agrupación valdiviana comenzó trabajo con la Universidad San Sebastián a través de iniciativa de vinculación con el medio, en tres áreas: Fonoaudiología, Nutrición y Kinesiología.
José Miguel Villanueva tiene 65 años de edad, vive en Catripulli y hace poco más de una década comenzó con dolencias en una de sus manos y luego en un hombro. Ingrid Martínez es corraleña y tenía 30 años cuando los médicos le dieron una noticia que cambiaría su vida. Y aunque hasta hace poco tiempo no se conocían, ambos comparten hoy una realidad y desafíos comunes: son enfermos de Parkinson y enfrentan su patología con la esperanza de mejorar su calidad de vida. José Miguel es uno de los nuevos integrantes e Ingrid es la presidenta de la Agrupación Parkinson Valdivia, formada el 7 de noviembre del año pasado.
Junto a ellos son 35 los socios de la agrupación favorecidos con un proyecto que realizan profesionales de Kinesiología, Nutrición y Fonoaudiología de la sede Valdivia de la Universidad San Sebastián, financiado por la casa de estudios a través de su unidad de vinculación con el medio. Esta semana, los integrantes de Parkinson Valdivia comenzaron las evaluaciones en la clínica de la USS.
En el contexto nacional, hay aproximadamente 35 mil personas que padecen esta patología y en Valdivia, el año pasado fueron atendidos 207 enfermos de Parkinson en el Hospital Base. Aunque no hay datos exactos, porque muchos pacientes se atienden a través de la salud privada y otros mantienen sus casos en el anonimato, dirigentes de la agrupación estiman en unos 150 a 180 casos los existentes en la región.
La dolencia es la patología GES (Garantías Explícitas en Salud) N° 62 e incluye las consultas a un neurólogo y un especialista, además del tratamiento farmacológico, con un 80% de bonificación en cada instancia. Pero, no cubre todas las necesidades: "El GES entrega atención médica, remedios, pero no la asistencia social, terapéutica, kinesiología o acuaterapia, por ejemplo", denunciaron en Parkinson Valdivia durante la conmemoración del día mundial de la enfermedad, junto con pedir una atención integral financiada por el Estado.
Otro antecedente de consideración es que la enfermedad no tiene cura y según señala la guía clínica del Ministerio de Salud (año 2010), el tratamiento se basa en el alivio de los síntomas para pacientes que se ven enfrentados a una doble vulnerabilidad: la discapacidad y la vejez. Esto, porque provoca una pérdida progresiva de la capacidad física y mental; y porque afecta mayoritariamente a personas desde los 50 años de edad.
Testimonios
"El Parkinson cambió mi vida en todo aspecto, me puse más lento y me cuesta hablar. Uno se transforma en una persona dependiente y entiende que es una enfermedad que no tiene vuelta. Este proyecto nos ayudará a tener la enfermedad un poco más controlada. Además, las familias no están preparadas", señala José Miguel Villanueva mientras comienza su evaluación. Lo acompaña su hija Marion, quien recuerda que inicialmente como familia estaban desinformados, pero tuvieron que interiorizarse, adaptarse a la condición del jefe del hogar y considera que la iniciativa que comienza a desarrollarse en la USS "es buena en dos sentidos: por las terapias que recibirá mi padre y porque se reúnen personas que padecen la misma enfermedad, pero que comprenden que no están solas en esta lucha".
"Cuando el doctor me dijo que tenía Parkinson, se me vino el mundo abajo. Trabajaba en una casa particular, tomaba clases de baile y cuando comencé a averiguar en qué consistía la enfermedad, quería morirme. Fue lo primero que pensé. Pero tenía una familia: esposo y dos hijas, padres y hermanos que me apoyaron y apoyan. Así que afronté mi realidad y gracias a mis familiares, Dios y gente que aparece en el camino, dan ganas de vivir y salir adelante. Hay mucho por hacer, tengo proyectos de la agrupación y personales", testimonia Ingrid Martínez.
"Mi horizonte es ayudar a quienes padecen como yo. O sea, darle un sentido a mi Parkinson", agrega la dirigenta.
En acción
Tres áreas son las incluidas en el proyecto colaborativo con la USS: Fonoaudiología, a cargo de la profesional Fernanda Maldonado; Kinesiología, bajo la responsabilidad de Cristian Flores; y Nutrición, a cargo de Marion Guerrero. Ellos junto a otros profesionales y más de un centenar de estudiantes trabajarán hasta fin de año en la evaluación, diagnósticos y planes de tratamiento de 35 pacientes, además de talleres y charlas dirigidas también a las familias. "El objetivo integral es apoyarlos, que no se sientan solos, a través de terapias para que mantengan sus habilidades, que sean independientes el mayor tiempo posible, que mantengan sus facultades comunicativas", explica la fonoaudióloga Silvana Silva.
En el área de la Fonoaudiología -señala Fernanda Maldonado- las evaluaciones comenzarán con el habla y las habilidades cognitivas, para luego derivar en tratamientos grupales o individuales de acuerdo a la necesidad de cada paciente. Por ejemplo, talleres de estimulación cognitiva en los cuales se complementan Fonoaudiología y Kinesiología. Además, se incluirá la formación de un coro, a cargo de Silvana Silva.
En este contexto, Fernanda Maldonado agrega que es importante el tratamiento temprano de la patología.
A su vez, en Kinesiología y luego de la evaluación trabajarán principalmente en talleres grupales, los cuales estarán enfocados al reforzamiento de la independencia del paciente en sus capacidades de movilización y desplazamiento.
En tanto, en el área de la Nutrición se realizarán evaluaciones individuales y se entregarán pautas y consejos respecto al estado nutricional de la persona y una alimentación adecuada y saludable.
Efectos
Pero, no solo los pacientes serán favorecidos por el proyecto colaborativo con la USS. La acción llega también a los estudiantes de las tres carreras involucradas, quienes se relacionan con los enfermos y participan en instancias de aprendizaje valiosas para su futuro profesional.
"Es importante, porque evaluamos a los pacientes, trabajamos con ellos, conocemos diferentes realidades, el grado de severidad de la enfermedad, es una ayuda como experiencia para nuestra formación profesional y como conexión con el mundo laboral", señala Daniela Henríquez, estudiante en práctica de la especialidad de Fonoaudiología.
La presidenta de la agrupación, Ingrid Martínez destaca que el proyecto "es bueno, porque muchos socios no tenían posibilidades de terapia y esto les permitirá tenerla y mejorar su calidad de vida. El Estado es quien debería hacerse cargo de una atención más integral, pero el hospital no tiene la capacidad para mantener a los pacientes de Parkinson en terapias continuas. Por eso, estamos muy agradecidos de la USS".
¿En qué consiste la enfermedad?
En un artículo publicado en 2012, la Revista Chilena de Neuro-psiquiatría define a la enfermedad de Parkinson (EP) como "una enfermedad neurodegenerativa progresiva, resultante de la muerte de las células dopaminérgicas de la sustancia Nigra pars compacta. No existen exámenes de laboratorio o imágenes fiables que permitan distinguir la EP de otras condiciones que muestran presentaciones clínicas similares. El diagnóstico se basa principalmente en la clínica, fundamentado en una adecuada anamnesis y exploración física. La EP afecta principalmente el aspecto motor del paciente. No obstante, es un síndrome mucho más complejo que involucra otros aspectos, entre los que se incluyen: alteraciones cognitivas, psiquiátricas, del sueño, óculo-motoras, de la voz, de la deglución y autonómicas, entre otras".
Para saber
Diez síntomas tempranos pueden alertarnos ante la irrupción del Parkinson, según indica el sitio especializado www.parkinson.org: Temblor Letra pequeña Pérdida del olfato Problemas con el sueño Dificultad al caminar o moverse. Estreñimiento Voz baja Falta de expresión facial (aspecto de máscara) Mareo o desmayo Encorvamiento de la espalda
Agrupación se reúne
semanalmenteLa agrupación Parkinson Valdivia funciona desde el 7 de noviembre del año pasado, liderada por la corraleña Ingrid Martínez y actualmente tiene medio centenar de socios.
Habitualmente se reúnen los viernes desde las 15 horas, en la sala de catequesis de la Iglesia Catedral, donde tienen sus sesiones y charlas especializadas sobre temas de interés común para los asociados. La semana pasada analizaron la depresión y el 17 de junio será el turno de la labor del Compin.
Los interesados en incorporarse a la organización, pueden contactarse a través del teléfono 9-96538444.
En el futuro inmediato, la agrupación espera concretar un nuevo convenio colaborativo, esta vez con la Universidad Santo Tomás y en las especialidades de Terapia Ocupacional y Psicología.
Además, trabajan en la parte administrativa de su organización.
35 mil personas padecerían Parkinson en el país, según los investigadores Soledad Matus y René Vidal, de la Fundación Biomédica Neurounion y el Instituto Milenio de Neurociencia Biomédica.
50-60 años comienza a manifestarse generalmente el mal de Parkinson, pero no es excluyente para personas de menor edad. Ocasiona una pérdida paulatina de la capacidad física y mental.
7 de noviembre del año pasado se formó la agrupación en Valdivia. Actualmente reúne a medio centenar de socios, entre pacientes y familiares.