Síndrome X-Frágil
La segunda condición hereditaria de discapacidad intelectual después del síndrome de Down es el síndrome X-Frágil o síndrome de Martin Bell, sin embargo, esta enfermedad es una de las más desconocidas para la mayoría de la población. Por este motivo es que el día 22 de julio celebramos el Día Mundial de concienciación de esta condición.
Actualmente la prevalencia del síndrome X-Frágil a nivel mundial corresponde a 1 entre 5.000 a 7.000 hombres y 1 entre 4.000 a 6.000 mujeres aproximadamente, lo que contribuye al desconocimiento existente respecto de esta condición. Al mismo tiempo, hay otro factor vinculado al tiempo que transcurre antes de que niños y niñas puedan contar con un diagnóstico preciso del síndrome. Esto ocurre porque no se ha ampliado de manera significativa el conocimiento de esta condición hacia los profesionales de la salud, lo que se complementa con pruebas genéticas de detección de este síndrome de alto costo.
Lo anterior, tiene como consecuencia un retraso en la entrega de servicios de salud y terapias, elemento clave para el desarrollo del máximo potencial de los niños y niñas con síndrome X-Frágil en el futuro, sobre todo en el ámbito educativo, ya que muchas comunidades educativas no poseen los conocimientos, recursos y saberes prácticos necesarios para entregarle un completo sistema de apoyo a los estudiantes con este síndrome.
Frente a este panorama Fundación Descúbreme, a través de su programa Fondo Descúbreme, ha financiado y asesorado proyectos de educación inclusiva ejecutados por la Corporación X-Frágil, agrupación de padres de niños y niñas con esta condición. Estas iniciativas han facilitado la inclusión de estudiantes con síndrome X-Frágil al sistema regular.
Hoy la invitación que nos hace Naciones Unidas con la Agenda 2030 es que "nadie quede atrás", por lo que a partir del conocimiento de esta condición, invitamos a más organizaciones de la sociedad civil, organismos internacionales y gobiernos a colocar este tema en la agenda pública y a desarrollar iniciativas que contribuyan a un mundo sin barreras para niños, niñas y adolescentes con síndrome X-Frágil.
Carola Rubia Directora Fundación Descúbreme
Prohibido factorizar
La actividad del factoring en Chile es plenamente lícita, normada por la Ley 19.983 (2004) y, luego, por la Ley 20.323 (2009). Ha experimentado un fuerte desarrollo a través de las empresas de servicios financieros no bancarios, haciéndose muy competitiva en el ecosistema de las pymes cuyo dolor permanente es el acceso al financiamiento.
Es preocupante el creciente número de denuncias que recibimos de las pymes respecto de empresas -grandes y medianas- que les están poniendo trabas y, en muchos casos, prohibiendo realizar operaciones de factoring. Hay otras que, incluso, incluyen cláusulas explícitas en sus órdenes de compra con esta prohibición "invitando" a la pyme a acceder a su sistema de "pronto pago".
También hay casos que, a propósito de la Ley de Pago a 30 Días han indicado que "a partir de ahora" no permitirán a sus proveedores ceder documentos.
Esta situación es abusiva e ilegal. No existe sustento jurídico que autorice a los compradores de las pymes a impedirles utilizar instrumentos de liquidez legítimos disponibles en el mercado.
Como asociación gremial, nuestro foco es difundir las bondades del factoring entre las pymes del país, en un marco de transparencia y buenas prácticas. En esta línea, llamamos a la autoridad a adoptar las medidas necesarias para terminar con estas conductas arbitrarias e ilegales, para que cada empresa decida libre y autónomamente su alternativa de financiamiento.
Marcelo Lazen Presidente Asociación de Empresas de Factoring de Chile (EFA)
Educación en ciencias
Discretos han sido los comentarios sobre la incorporación de Ciencias para Ciudadanía en el currículum escolar, el que agrupará contenidos de biología, física y química, transformándose en un símil del antiguo Ciencias Naturales.
En Europa, la enseñanza de las ciencias se inicia durante la educación primaria como una materia integrada de carácter general. Sin embargo, hacia el final de la educación, suele dividirse en las asignaturas de biología, química y física. Los documentos oficiales de los países europeos recogen distintos enfoques para una enseñanza de las ciencias activa, participativa y que utilice la investigación.
¿Cuál es el fundamento epistemológico se utilizó en Chile para combinar distintas asignaturas?. Qué se incluye, o no, es un ámbito en permanente disputa política e ideológica, la formación de la ciudadanía y qué conocimientos se ponen en relevancia son temas no menores. Nos permite analizar cómo organizamos lo que sabemos y qué queremos que las futuras generaciones conozcan. De ahí la relevancia de la utilización de la evidencia científica no solo en el aula, sino que en la implementación de políticas nacionales en educación.
Dr. Iván Suazo Vicerrector Investigación y Postgrado Universidad Autónoma de Chile