María Alejandra Pino C.

Gloria Manquel tiene 52 años y pese a que padece una discapacidad física ha asumido los cuidados de cuatro familiares que se encuentran en situación de dependencia moderada o severa.

Primero, fue su hijo Daniel (21), a quien, a corta edad, se le diagnosticó un trastorno mental leve, después moderado y que a los 16 años empeoró. Luego, de su padre Mario, el que es dependiente de oxígeno hace 15 años debido a un enfisema pulmonar y desde agosto pasado se encuentra postrado. También, de su tía María Angélica, que padece artrosis en una rodilla, y de su madre Berta, a quien recientemente se le detectó un cáncer terminal.

Día y noche -relató- está pendiente de los requerimientos que ellos puedan tener. "A veces se torna muy difícil y agotador", reconoció, y otras siente un poco de frustración, "porque en ocasiones no puede cumplir a cabalidad o con mejores resultados la atención".

"Por ejemplo, al principio con mi papá se me hacía fácil el cambio de pañales porque me cooperaba. Pero ahora él, por la etapa en la que está su enfermedad, ya no me ayuda. Entonces, para mí esos detalles ya son más difíciles", comentó.

En su día a día, Gloria Manquel es la última en desayunar, en almorzar y en tomar once. "Empiezo temprano en la mañana con el desayuno a mi papá, con el cambio de pañales. Luego, el desayuno a mi hijo y darle su medicamento. Después, viene mi tía y también debo darle sus pastillas, después mi mami que hay que estar pendiente también de que se tome sus medicamentos, sus gotitas. Al final, estoy yo", relató.

¿Cómo lo sobrelleva? "Hay un amor incondicional y por ese cariño y ese amor uno saca fuerzas de donde no tiene para seguir adelante", afirmó.

Invisibilizados

"Uno tiene que postergar su vida para darle dignidad a otra persona". Así lo expresó Paulina Villar, quien es persona cuidadora y coordinadora regional de la Asociación Yo Cuido.

Ella cuida a su hijo Manuel (5) que tiene una enfermedad neuromuscular, que implica, entre otros, el uso de máquinas para alimentarse, "siendo ingeniera me transformé en enfermera, y yo no quería ser enfermera".

"Dejé de trabajar cuatro años para cuidar a mi hijo, volví hace poco, tengo una persona que me reemplaza, pero igual yo tengo una doble presencialidad, porque en el trabajo tengo que ausentarme para llevarlo a terapia, cuando está hospitalizado tengo que acompañarlo en ese periodo, entonces sigo siendo cuidadora, porque mi vida nunca volvió a ser la misma", contó.

¿Cómo fue el proceso de ir asumiendo este rol? "No me reconocía como cuidadora. Cuando nació Manuel me consideraba como una mamá extraña, porque las vivencias que yo tenía no eran las mismas que tenía el resto, mientras ellas llevaban sus guaguas a la plaza, yo a un centro de rehabilitación, o mientras sus hijos se alimentaban con leche materna yo le daba leche por una jeringa; entonces nunca me sentí a gusto, en general, en los lugares, me sentía muy rara, mi hijo era muy observado, mi vida giraba en torno a que él no se muriera; la mirada que yo tenía acerca de la maternidad era muy distinta a la de otras mujeres", expresó.

Eso cambió a partir de su vinculación con la Asociación Yo Cuido, "ahí conocí el término 'cuidadora'. Empecé a leer un poco más acerca de esto. Fui a una charla a una universidad (en Santiago) donde hablaban sobre el cuidado, me acerqué a ellas, y me reconocí como cuidadora, me vi reflejada, me vi vulnerable", sostuvo.

Cuando asumió este rol -complementó- se dio cuenta de las injusticias que existían y que había personas de primera y segunda categoría, "nosotras cuidamos a personas con dependencia o con discapacidad que son totalmente invisibilizadas en un sistema donde son consideradas un gasto para el Estado, porque son personas no productivas, y cuando tú cuidas a una persona no productiva también te transformas en alguien no productivo para el sistema".

Beneficio

Visibilizar la labor de las personas cuidadoras ha sido un anhelo de quienes se dedican a esta labor.

Y un avance en ese sentido es la implementación de un módulo del Registro Social de Hogares, que permitirá contar con un catastro de personas cuidadoras, el que se construye a través de información auto reportada en www.registrosocial.gob.cl.

El objetivo de esta medida del gobierno es "reconocer a las personas cuidadoras, identificarlas, ya que siempre han estado invisibilizadas. Por lo tanto, el mensaje es que cuidar es trabajar y que los cuidados están presentes en todo el ciclo vital", así lo señaló la seremi de Desarrollo Social y Familia, Vanessa Huaiquimilla.

En esa línea, sostuvo que la identificación de las personas cuidadoras, "nos parece muy relevante a la hora de diseñar políticas públicas y, además, focalizar y hacer una inversión de la política en tal sentido".

En este módulo - precisó- las personas pueden actualizar la información relativa a los cuidados de su hogar. "Entonces, la idea es que las personas informen si existe una persona que ejerza estas labores de cuidados o una persona que los requiera, porque se toma en consideración a la persona que es cuidada y al cuidador", explicó.

La identificación, además, trae consigo la entrega de una credencial que les permitirá acceder a una atención preferencial.

Al respecto, la seremi detalló que "en una primera instancia, tendrán acceso preferencial en diversos servicios, por ejemplo, en salud, en Fonasa, Chile Atiende, Banco Estado, Registro Civil, Serviu, Senadis y Senama, pronto se sumarán la Inspección del Trabajo y municipios".

"Además, queremos generar nuevos convenios con instituciones para aumentar y fortalecer el acceso a diversos organismos", complementó.

Actualmente, el único catastro de personas cuidadoras que se tenía en la región de Los Ríos era el asociado a la Red Local de Apoyos y Cuidados del Ministerio de Desarrolla Social.

Según informó la seremi 244 personas cuidadoras son parte de este programa, las que corresponden a cuatro comunas de la región donde se ejecuta esa iniciativa: Paillaco, Valdivia, Futrono y Máfil.

Esa cifra -destacó- se verá significativamente aumentada con la implementación del nuevo módulo de identificación.

"Lo que nosotras necesitamos son políticas públicas que siempre incluyan a todas y todos, pero siempre también desde la elección..."

Paulina Villar, Persona cuidadora

"La finalidad es reconocer a las personas cuidadoras, identificarlas, ya que siempre han estado invisibi- lizadas...."

Vanessa Huaiquimilla, Seremi de Desarrollo Social

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La Asociación Yo Cuido nació en Villa Alemana y, luego. se fue instalando en otras regiones. Hace dos años está activa en Valdivia y la coordinadora regional es Paulina Villar.

Su objetivo es visibilizar el rol de las personas que cuidan, "estamos empujando un proyecto de ley que está hace dos años en el Senado para cambiar la ley 20.422 y, con ello, que las personas cuidadoras seamos reconocidas como sujetos de derecho", detalló.

La Asociación fue parte de una mesa de trabajo convocada por el actual gobierno para crear el registro de personas cuidadoras. Sobre éste, Villar destacó que "el valor que tiene es que por primera vez somos consideradas y que el trabajo que nosotras hacemos anónimamente está siendo reconocido, porque nosotras tenemos un rol que no elegimos, nadie elige cuidar, por ser mujeres nos toca serlo, es un rol impuesto por la sociedad".

Acerca de futuros avances, sostuvo que "lo que nosotras necesitamos son políticas públicas que siempre incluyan a todas y todos, pero siempre también desde la elección, es decir, '¿tú quieres cuidar a tu hijo o a tu mamá, o a tu abuelo?, perfecto, te pagamos tanto'.. o 'no, yo prefiero trabajar medio día y el otro medio día que exista una cuidadora', que tengamos la posibilidad de elegir, lo cual es algo que se nos ha negado sistemáticamente".