Vanessa Ramírez expuso caso de su hijo Emiliano Cereceda frente a la Comisión de Salud
CÁMARA DE DIPUTADOS. Joven madre fue invitada a exponer por el presidente de la comisión. Señaló que aún espera una respuesta del Minsal por medicamento.
Vanessa Ramírez continúa su lucha por obtener el medicamento que necesita su hijo Emiliano Cereceda para tratar la atrofia muscular espinal que lo aqueja desde su nacimiento. Esta vez, la joven madre concurrió hasta la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para exponer el caso de su hijo ante los integrantes de dicha instancia legislativa.
La mamá del lactante de sólo 10 meses de edad, explicó que su visita a la comisión "se gestó a través de redes sociales por medio el grupo de trabajo que hemos formado, tanto para que Emiliano obtenga su dosis de medicamento, como para ayudar a otros niños que estén en la misma causa".
Y continuó: "Contactando a diferentes parlamentarios llegamos al diputado Tomás Lagomarsino que es el presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados. Él me hizo esta invitación para que yo pudiera estar allá y exponer el caso de Emiliano frente a los diputados precisamente en la comisión".
Vanessa detalló que "llevé todos los antecedentes que pude recabar, respaldándome siempre en el compromiso que hizo el Presidente de la República (Gabriel Boric) de dar una respuesta concreta, que es algo que seguimos esperando. Desde el Ministerio de Salud tampoco se han comunicado con nosotros, por lo que nuestra idea es también presionar al Minsal para que de una vez por todas nos digan si realmente nos van a ayudar o no, porque finalmente nos tienen en la incertidumbre".
"La idea es presionar a través de la Comisión de Salud al Ministerio para que pueda haber una respuesta pronto, y sino tendremos tomar otras medidas", agregó.
Con respecto a la recepción de los integrantes de la comisión, la joven madre comentó que "los diputados me apoyan en un 100%, tanto la causa de Emiliano como la de otros niños. Han oficiado a la ministra para que se pronuncie, citaron a encargados de presupuestos para ver de dónde sacar los recursos para adquirir estas dosis de medicamentos. Hay mucho trabajo todavía por hacer, pero lo importante es que esto se vaya desenredando lo antes posible. También se comprometieron como comisión a presionar y buscar caminos para llegar luego a una solución".
Y agregó: "Vamos a levantar un movimiento para generar la base que permita impulsar leyes y formar algo concreto para esta enfermedad que está en el aire, porque no tiene cobertura, los medicamentos son inalcanzables, las terapias son escasas. Entonces hay muchas cosas al debe para esta enfermedad".
Vanessa Ramírez también lamentó que "no le encuentro sentido el que se haya registrado un medicamento que las familias van a seguir sin poder adquirir por el costo elevado y porque nada lo cubre. Como que no tiene sentido que se haya trabajado en registrarlo en Chile si al final es como si no estuviera".
¿Qué harán si no tienen una pronta respuesta? "Desde la comisión nos sugirieron esperar un par de semanas más, porque la idea es no tener que llegar a una instancia legal para obtener este medicamento, ya que esto podría extender los plazos. Sin embargo, no podemos seguir esperando mucho más. De una u otra forma vamos a tener que lograr algo", dijo.
Cuatro niños en campaña
Vanessa Ramírez explicó que en la actualidad no hay cifras oficiales sobre la enfermedad en Chile. "Sólo sabemos que a nivel nacional hay cuatro niños que están en campaña para comprar el zolgensma", dijo.
"Respaldé mi exposición en el compromiso que hizo el Presidente de la República de darnos una respuesta concreta, la cual aún esperamos".
Vanessa Ramírez, Mamá de Emiliano Cereceda
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