El reciente 12 de mayo se conmemoró alrededor del mundo el Día Internacional de la Fibromialgia, enfermedad crónica caracterizada por el dolor generalizado en diferentes puntos del cuerpo, y que pese a los avances científicos aún es de origen desconocido y de difícil diagnóstico.

A nivel local, en enero de este año se constituyó formalmente la Agrupación Fibromialgia Los Ríos-Valdivia, organización que a la fecha cuenta con 25 socias activas, y que es presidida por Karen del Carmen Silva Hernández.

La dirigenta tiene 50 años de edad y nació el 5 de enero de 1973 en Valdivia. Tiene cinco hijos llamados Angélica (34), Mara (29), Danna (19), Constanza (13), y Andrés (11).

Pese a trabajar por muchos años como jefa de casino en un vivero, y también como manipuladora de alimentos en diferentes colegios y jardines infantiles de Valdivia, en la actualidad Karen Silva se dedica a labores de dueña de casa. La enfermedad que carga por casi tres décadas hoy le impide desempeñarse laboralmente.

En sus palabras y dada su experiencia, ¿qué es la fibromialgia?

- La fibromialgia es vivir con dolor todos los días en tu cuerpo. Es un dolor generalizado que viene con otras complicaciones asociadas, y que poco a poco te van complicando tu día a día. Cuando hay crisis de dolor, todo es aún peor.

¿A qué edad comenzó a sentir los primeros dolores?

-Yo sentía dolores desde muy pequeña, pero se empezó a agudizar cuando tenía cerca de 25 años y estaba ya trabajando. Sentí el dolor más intenso de toda mi vida, que fue en la parte de atrás del hombro. En ese momento yo lo asumí como un dolor asociado al trabajo, quizás por algún movimiento repetitivo. En AChS, el médico que me atendió me dijo inmediatamente que era fibromialgia, por lo que en mi caso el diagnóstico no fue difícil. Sin embargo, el camino al tratamiento sí fue muy complicado.

¿Cómo describiría los dolores?

- Como decía, cuando todo empezó fue en el hombro, pero luego siguió en el brazo derecho. Ese mismo dolor luego se pasó al lado izquierdo, y después a parte alta y baja de la espalda, lo que en su momento me impidió caminar.

Es un dolor inexplicable, un dolor que te quema, son dolores punzantes. Para explicar lo que yo siento, digo que es como pasarte una hoja de gillette por todo tu cuerpo, y eso te arde, te quema, duele, punza. Es un dolor muy frustrante. Cuando hay crisis de dolor, eso aumenta mucho más y te deja prácticamente botado en una cama. De a poco vas perdiendo la capacidad de movimiento, y tu vida ya no es lo mismo.

¿Qué pasó tras ese primer diagnóstico de fibromialgia?

- El doctor me dijo que debía atenderme por el consultorio, pero yo no le hice caso porque después el dolor bajó un poco, pero después cuando empezó por el otro lado del hombro me empecé a preocupar más. Lamentablemente, en ese tiempo la fibromialgia no era tema, era una enfermedad invisible, considerada prácticamente como mental, supuestamente algo psicológico, éramos consideradas personas hipocondríacas o exageradas. La verdad es que ahora sigue pasando lo mismo, pero ya se está tomando más en serio esta enfermedad.

Entonces fui al consultorio, expliqué lo que me había pasado, y me dijeron que no tenía nada, que el dolor se iba a pasar,

Consultada por la recientemente promulgada Ley de Fibromialgia, Karen Silva comentó que "sin duda que nos sirve, porque nosotros podemos ampararnos en lo que dice la ley y que hace relación al trato digno. No podemos seguir permitiendo que cuando vamos al médico, sigan cuestionando si tenemos un dolor real o no. Esto no es inventado, y necesitamos que nos traten con dignidad. La fibromialgia genera resequedad bucal y ocular, provoca memoria a corto plazo, a veces nos perdemos en espacio y tiempo, sufrimos rigidez matutina, los periodos menstruales son horribles, tenemos el colon irritable, y todo eso no es inventado y lo vivimos todos los días".

"Esperamos también que las leyes laborales sean respetadas para las personas con fibromialgia, que no se rechacen sus licencias médicas. Muchos se han visto obligados a dejar de trabajar, por lo que la fibromialgia debe ser reconocida como enfermedad invalidante", complementó la dirigenta.