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a los niños, adolescentes y adultos con Duchenne", indicó.
Muestras de apoyo
Tanto Marcos Reyes como Camila Gómez señalan que el apoyo y cariño de la gente en la ruta ha sido transversal. Y lo agradecen.
Al respecto, la madre de Tomás expresó que nunca imaginó el impacto que tendría esta acción.
"Estoy muy contenta de que esté resultado así, eso se ve reflejado en los aportes a la campaña de Tomy y los aportes significan que el medicamento esté cada día más cerca", dijo.
En ruta- detalló- las personas "empatizan mucho con mi angustia, con mi desesperación y quieren apoyar, ya que todos vivimos nuestras propias tormentas y yo sé que en cada familia hay alguien que tiene problemas de salud y que no tiene el apoyo necesario, así que creo que ven reflejado en mí todo eso".
En esta travesía por la Ruta 5 -detalló- han sido escoltados por Carabineros y su marido Alex Ross "se ha preocupado de gestionar todo el apoyo logístico en cuanto a alojamiento, comida, nuestra ropa, y las comunicaciones".
Explicó que los primeros kilómetros "fueron difíciles, los músculos no están acostumbrados a hacer tanta actividad durante periodos tan extensos, pero en el día ocho podría decir que estoy más acostumbrada".
Acerca de la enfermedad de Tomás, relató que fue diagnosticado a los cuatro años y medio de edad. Tenía dificultades para subir escaleras y eso le llamó la atención a Camila. "El médico que lo vio, que es un traumatólogo infantil, lo notó en el minuto que lo atendió, así que fue fácil llegar al diagnóstico", precisó. Añadió: "En ese momento no estaba el medicamento por el que estoy luchando hoy, así que fue un luto de varios meses hasta que apareció este medicamento que me dio una luz de esperanza para darle otra vida a mi Tomy".
Tomás y su familia viven en Coyhaique. En esa ciudad, el niño asiste al Instituto Teletón.
A través de redes sociales, se ha masificado la campaña que busca apoyar en la compra del medicamento. Hace dos días -según informó Camila- el monto reunido era de 770 millones de pesos aproximadamente, o sea, el 22 por ciento de la suma requerida. "Hago un llamado a todas las personas a que nos puedan ayudar y se puedan sumar a la campaña 'Yo soy parte del millón', este monto de tres mil 500 millones de pesos que se ve tan inalcanzable, si uno lo reduce a tres mil 500 pesos por un millón de personas es una meta que se ve más real y más fácil de lograr", declaró.
Para aportar, está disponible la cuenta rut 18.116.965-6 de Banco Estado, o bien la cuenta Banco Chile 003280566707 a nombre de Camila Gómez, Rut 18.116.965-6. Para mayor información pueden contactarse con la mamá de Tomás al correo camila.gomezval@gmail.com.
La Unión y Río Bueno
La alcaldesa Carolina Silva dijo que el objetivo de salir al encuentro en la ruta fue "otorgarle el apoyo como mujer y como madre, y como primera autoridad de esta comuna, la cual también se adhiere a esta lucha de una madre abnegada por la salud de su hijo".
Agregó que: "Además de poder compartir unas palabras, un mensaje de apoyo y de fuerza, acompañarla en la ruta desde Cocule al cruce Los Tambores caminando, junto a Carabineros de la Cuarta Comisaría y junto a vecinos y vecinas que se sumaron, fue para también expresar de manera fehaciente lo que a nosotros nos transmite esta cruzada de amor que ella está haciendo por su hijo. La vi como una mujer joven, aguerrida, fuerte, que está con la plena convicción de sacar adelante a su hijo y que representa a muchas madres chilenas que día a día nos esmeramos por sacar adelante a nuestras familias, nuestros hogares e hijos, y sobre todo en esta situación de salud tan compleja por la que atraviesa su pequeño y quizás representa a un universo muy grande de madres que en el anonimato siguen esta misma lucha", sosteniendo que Camila transmite un mensaje a la sociedad y al Estado respecto de "una hoja de ruta" necesaria de abordar ante estas problemáticas.
Posteriormente, Camila Gómez y Marcos Reyes se trasladaron hacia La Unión. A eso de las 18:00 horas estuvieron en el gimnasio del Colegio Técnico Profesional Honorio Ojeda Valderas, en donde se reunieron con la comunidad.
Paillaco
Ayer, la joven madre y Marcos llegaron a Paillaco. La comunidad salió a su encuentro a la altura de la Tenencia de Carretera de Pichirropulli y se dirigieron hasta la ciudad, hasta donde llegó a eso de las 18:00 horas.
Allí, se le entregó atención de salud y alimentación. Posteriormente, fue parte de un encuentro con la comunidad, en el auditorio Santiago Santana.
Al respecto, el alcalde Miguel Ángel Carrasco, recalcó que "lo más importante de la acción que está realizando Camila es que está demostrando que cuando las causas son nobles generan el apoyo ciudadanos".
Además, subrayó que "lo que viven Camila y Tomás es lo que viven cientos de niños en Chile y también miles de personas que están esperando una solución quirúrgica, alguna solución médica en el sistema público"
"Esto también habla de la importancia que debe tener la clase política, de estar conectada absolutamente con los requerimientos de la ciudadanía, es una lección de humildad que le está dando Camila a toda la burocracia, a la clase política chilena de que es el momento de que nos concentremos todos en los temas realmente importantes que afectan a la gente".
Compromisos
En La Unión, la senadora por la región de Los Ríos, María José Gatica, se sumó al recibimiento de la madre de Tomás.
En conversación con Camila Gómez y junto con brindarle su apoyo en esta travesía que realiza hasta La Moneda, la parlamentaria se comprometió a "avanzar con entregarle dignidad a los pequeños que hoy día lamentablemente padecen esta triste enfermedad".
"Primero es llevar esta fuerte demanda al Congreso y de esta manera avanzar con el proyecto de ley que permite contar con los recursos para enfermedades raras", sostuvo Gatica.
Y, por otra parte, asumió el compromiso de "solicitarle al Ministerio de Salud levantar un catastro de cuántos niños hoy día padecen esta enfermedad en nuestro país. Y en tercer lugar, solicitar también al Minsal que se puede implementar un examen para poder precisar lo antes posible esta enfermedad y combatirla a tiempo", finalizó.
"Es un problema, porque los laboratorios no sienten un atractivo de poder traer sus medicamentos a Chile, ya que no se sabe a cuántos pacientes finalmente van a llegar, cuál es el universo..."
Marcos Reyes, Pres. Corporación, Familias Duchenne Chile
"Este monto de tres mil 500 millones de pesos que se ve tan inalcanzable, si uno lo reduce a tres mil 500 pesos por un millón de personas es una meta que se ve más real..."
Camila Gómez, Mamá de Tomás
1.300 kilómetros caminarán con el objetivo de dar a conocer la enfermedad distrofia muscular de Duchenne, Llegarán hasta La Moneda para entregar carta al Presidente Gabriel Boric.
3.500 millones de pesos es el precio del medicamento que necesita Tomás, de cinco años de edad, para frenar la enfermedad. En Chile hay entre 800 y mil 200 casos.
4 comunas de Los Ríos incluye el recorrido de Marcos Reyes y Camila Gómez: La Unión, Paillaco, Los Lagos y Mariquina. En esta región estarán hasta el miércoles 8 de mayo.
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