El jueves de esta semana el ex ministro de Salud Enrique Paris viajó a Los Ángeles, en la Región del Biobío, para entregar su apoyo personalmente a la familia de Tomás Ross, un niño que padece distrofia muscular de Duchenne. Su madre, Camila Gómez, inició un viaje a pie desde Chiloé hasta Santiago para visibilizar la enfermedad y con el propósito principal de obtener los $3.500 millones de pesos que vale un fármaco para detener la progresión de esta patología.

Como ministro, entre los años 2020 al 2022, el doctor Paris debió enfrentar casos similares, con el siempre desafiante problema de garantizar el acceso a salud, en especial de niños, con presupuestos acotados.

"Fui porque aquí hay un componente familiar, humano, muy importante. En estas enfermedades poco frecuentes cuesta mucho hacer el diagnóstico y si es tardío, la enfermedad avanza mucho más, son de difícil estudio y manejo y el costo de los tratamientos es altísimo. Fui porque antes había trabajado con este tipo de enfermedades, como la atrofia muscular espinal, donde conseguimos tratamientos para un grupo de niños. Para mí el tema de salud es un tema de Estado. Por lo tanto, tenemos que trabajar en conjunto, tiene que haber continuidad en este tipo de políticas con un apoyo importante del Estado", dice Paris, hoy presidente del Instituto de Políticas Públicas en Salud de la Universidad San Sebastián (IPSUSS).

-¿Cómo se ordena el tema del presupuesto y enfrentar enfermedades terribles, de niños, que son pocos casos? ¿Cómo se puede cubrir?

-Mientras me desempeñé como ministro conformé una comisión especial para que se avanzara en la Ley de Fármacos 2, que justamente pretende que se atienda las necesidades de patologías de alto costo e implementamos dentro de esta ley la evaluación de tecnologías en salud. Cuando hay alguna enfermedad de alto costo como esta -algunas están en la Ley Ricarte Soto, obviamente- esto tiene que pasar por una entidad que está en el ministerio de Salud, y que hay que potenciarla mucho más, que se llama Evaluación de Tecnologías en Salud, Etesa. Cuando uno logra que la Etesa apruebe el tratamiento en base a evidencia científica, publicaciones, opiniones de expertos, el Estado tiene que aceptar el tratamiento y eso le quita la presión a la ministra o ministro de Salud.

-¿Qué le pareció el resultado de la Ley corta de isapres?

-Es un primer paso para tratar de solucionar tantos problemas de salud, no es una reforma, como lo repitió la ministra (Ximena Aguilera). ¿Qué me llama la atención? La deuda, en vez de pagarse en 10 años se va a pagar en 13. Las personas que quieran que les paguen con rapidez inmediata van a tener un descuento del 35%. Las personas van a tener un reajuste que puede ser hasta 10% y además se mantuvo por tres años el cálculo del ICSA (Indicador de Costos de Salud), un IPC en salud. ¿Por qué es importante esto? Porque originalmente las cortes -la Corte Suprema o la Tercera Sala de la Corte Suprema, las cortes de Apelaciones- aceptaban los requerimientos de los pacientes porque decían "es que las isapres no muestran cómo calcularon el reajuste". El ICSA permite mostrar cómo calculan el aumento de los planes. Por lo tanto, los planes van a aumentar un 10% por lo menos de aquí a septiembre y después son tres años de reajuste del ICSA casi automático. La crítica mía -y hay parlamentarios de oposición que votaron en contra y una gran cantidad de diputados del Partido Comunista se abstuvieron- es que (a los afiliados) les van a dar dinero por un lado y les van a sacar dinero por otro, para qué estamos con cosas. Eso hay que transparentarlo.

-Las personas entienden que el reembolso lo van a terminar pagando ellas mismas.

-Exactamente, se le saca de un bolsillo para ponerle en el otro. Creo que hubiese sido mejor aceptar la mutualización, porque es mucho más justo a que