¿Cómo surgió la Fundación Alzheimer Los Ríos?

-La Fundación nació en el 2017, con el objetivo inicial y que persiste todavía, de crear un centro integral de día, que pueda atender a pacientes con Alzheimer y a personas cuidadoras. La idea es que se extienda también a otros tipos de demencia y que este espacio fuese un respiro para las personas cuidadoras, donde puedan acceder a la medicina convencional y holística, a la cual hemos incorporado con terapeutas desde el comienzo.

Lo que me motivó a crear esta fundación fue mi padre. Él tuvo la enfermedad por más de seis años. En algún momento pasé a ser cuidadora principal y conozco de cerca la realidad, lo que es tener que decidir por otro y dejar todo de lado para cuidar al 100% a un ser querido. De ahí nació este anhelo, viendo lo que yo sentía, que me hacía falta en ese tiempo tener un lugar. Siempre pensaba cómo poder tener un lugar donde mi papá se pudiera ir a entretener con sus pares y que también fuera como un respiro para mí.

Esta idea la había pensado e hice las gestiones desde antes que falleciera mi padre, con el ánimo de que otras personas formaran el directorio de la Fundación, porque para mí evidentemente por temas de tiempo, iba a ser imposible participar activamente. Pero no se dio. Así que una vez que mi padre falleció y tras pasar por un periodo de duelo y descanso, en septiembre estaba inaugurando la Fundación. Esto no habría sido posible sin la ayuda de la Facultad de Medicina de la Universidad Austral de Chile y la agrupación Cisne, además de la colaboración de la seremis de Ciencias, Maite Castro; y la prorrectora de la Universidad Austral, Ángela Zambrano. Ellas fueron cruciales en ese momento.

¿Cuáles cree que son los mayores desafíos en la sensibilización y apoyo a las familias que enfrentan esta enfermedad?

-Cada familia es diferente y cada paciente reacciona de manera distinta. Hay pacientes que son altamente agresivos de manera permanente y otros que son muy tranquilos. Pero, en general, la gente sufre mucho. Cómo entender, por ejemplo, que un adulto mayor cuide a otro adulto mayor o cómo una persona con discapacidad, más aun siendo adulto mayor, pueda cuidar a una persona con Alzheimer. En esos casos, cuesta poder pensar cómo una persona con discapacidad va a salir a la calle, a buscar a alguien que puede caminar muy rápidamente. Porque las personas con Alzheimer desarrollan nuevas habilidades que uno ni siquiera se puede imaginar: se vuelven más ágiles, tienen una fuerza que antes no parecían poseer e incluso son más intuitivos, ya que están pendientes del momento idóneo para poder escaparse.

Para nosotros, uno de los roles también ha sido educar a la sociedad. Y cada vez que se ha extraviado una persona, sobre todo en pandemia, hemos estado pendientes de poner en valor a las personas cuidadoras. Porque, en realidad, la gente en redes sociales lo primero que dice es: "Si hubiera sido mi mamá, nunca se hubiera perdido", "¿Por qué lo dejaron solo?", "¿Qué descuidados?", "¿Qué clase de hijo?". Pero también hay que ponerse en el lugar de quien cuida y en qué condición está.

La persona cuidadora finalmente siempre es la que tiene la mayor afectación, tanto en salud como en lo emocional. También tenemos muchos hombres que son cuidadores principales y por lo mismo, aquí no estamos solamente apoyando a mujeres cuidadoras sino también a hombres, a nietas jóvenes que quedaron al cuidado de una abuela. Asimismo, tenemos casos donde nos toca asesorar a personas que quedan solas y que tienen que verse en la obligación de demandar a su propia familia porque no están recibiendo ninguna colaboración de ellos, ya sea en lo económico o en temas de cuidados a la persona afectada.

¿Cuál cree que son los mayores desafíos que enfrentan los cuidadores y cómo la Fundación brinda apoyo a sus miembros?

-El tener que elegir. Duele tener que escoger entre cuidar a tu papá o a tu mamá y dejar todo lo que podrías estar haciendo, por ejemplo con tu hija que es menor, o tienes que pedirle a otra persona que salga con ella, para que tú puedas dedicar tu tiempo a tu ser querido.

Aquí se vive el duelo de dejar a los hijos, muchas veces dejar un trabajo o una profesión de toda una vida. En la Fundación tenemos un gran grupo de WhatsApp que se destaca por ser altamente respetuoso, empático y colaborativo.

Cuando tuve la idea de esta fundación visité a todas las universidades, se comprometieron a estar presentes y hoy, todas nos están apoyando. En ellas, por ejemplo, hemos conseguido hasta atenciones médicas y capacitaciones. Hemos podido generar encuentros y seminarios, algunos de los cuales han sido convocados por las mismas universidades, donde me invitan como expositora, o simplemente los gestionamos a través de servicios públicos.

Siempre hemos sentido un respeto y credibilidad inmensa hacia nosotros. Creo que esto se debe en parte a que somos la única organización que aborda esta temática a nivel regional. Además, nuestro nombre lo dice todo: "Fundación Alzheimer Los Ríos", porque su centro de vida está en Valdivia. Sin embargo, fue creada para toda la región de Los Ríos.

¿Cómo ha cambiado la percepción del Alzheimer en la comunidad valdiviana en los últimos años?

-Las familias que viven esto, todavía sienten el rechazo de la sociedad, porque en muchos casos se avergüenzan de compartir su experiencia y creo que eso tiene que ver con una sociedad que aún castiga a las familias que tienen a una persona con demencia y que tampoco valoran, ni considera el rol que cumple una persona cuidadora. En muchos casos, como fue el de mi madre, por ejemplo, y el de varias personas en la Fundación, han fallecido hijas cuidadoras o esposas antes que la persona que padece Alzheimer, porque el cansancio y el estrés las llevan a desarrollar síntomas que las enferman. Si hablamos de salud mental, en el caso de las cuidadoras es inmensa la cantidad de personas que requieren atención hoy, no mañana.

Desde la Fundación, ¿cómo es el trabajo con otros organismos regionales ?

-El año 2023, la actual seremi de Salud, desde su rol en la Mesa de Salud Mental conformó la Mesa de Demencia Regional, donde participamos junto a las directrices de la Salud Pública regional. Allí, hemos asesorado y contenido emocionalmente a las familias en el proceso difícil que deben vivir cuando no tienen otra alternativa de internar en una residencia a un ser querido.

Trabajar a ese nivel nos llevó, en 2024, a crear un libro de recomendaciones para que sean discutidas en las nuevas políticas públicas. Lo que de verdad, consideramos un tremendo logro; allí no solo se expone lo que sucede en la Fundación y las falencias que enfrentan nuestros integrantes, sino también lo que ocurre a nivel regional. Como tenemos personas en nuestras redes sociales de toda la región, conocemos las realidades de distintos Cesfam, Cecosf, del Servicio de Salud y la Unidad de Memoria, que tiene una lista interminable de espera para horas médicas.

Desde nuestra creación y como gestora cultural, me ha interesado y he replicado con autoridades del Ministerio de las Culturas, las Artes y el Patrimonio, el anhelo de crear espacios creativos desde el arte, para quienes padecen Alzheimer y las personas cuidadoras, ya que considero que el arte otorga felicidad.

Asimismo, la colaboración con universidades ha sido fundamental para nuestro trabajo. Este año, esperamos contar con el apoyo de diversas instituciones, especialmente en atención médica y psicológica para cuidadores. La participación de estudiantes universitarios en prácticas y proyectos de investigación sobre Alzheimer y otras demencias ha sido invaluable.

Aunque hemos logrado mucho, nuestra principal dificultad ha sido sostenernos con fondos propios durante más de siete años y no contar con un espacio propio de reunión. Participamos en el Consejo Sectorial de la Facultad de Medicina de la Universidad San Sebastián de Valdivia, compartiendo con las directrices de los diversos estamentos públicos de la región. Mantendremos nuestra participación permanente en eventos regionales y para este año, planeamos solicitar apoyo para recibir voluntarios y poder contratar psicólogos que brinden atención domiciliaria a personas cuidadoras, quienes sufren la mayor afectación.

"La persona cuidadora finalmente siempre es la que tiene la mayor afectación, tanto en salud como en lo emocional".

"Aunque hemos logrado mucho, nuestra principal dificultad ha sido sostenernos con fondos propios y no contar con un espacio propio..."

"Si hablamos de salud mental, en el caso de las cuidadoras y cuidadores es inmensa la cantidad de personas que requieren atención hoy, no mañana".

Luisa Solar Salinas, Pdta. Fundación Alzheimer, Los Ríos

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En febrero de este año, la Fundación Alzheimer Los Ríos fue distinguida en la categoría de Salud en los premios "Valdivia Destaca 2025", otorgados por el municipio. Luisa Solar, presidenta de la Fundación, señaló: "Estar allí entre los tres finalistas fue muy importante porque nos permitió, en primer lugar, visualizar aún más nuestra labor. Fue muy emocionante. De hecho, en el momento en que nos nombraron, pensaba: "Dios mío. Esto es en honor a mis padres, en honor a todas las personas que han partido y por cada familia que está ahí". Desde la Fundación, agradecemos el reconocimiento de la municipalidad y la alta votación ciudadana que nos hizo merecedores de este reconocimiento. Agradezco a los terapeutas de medicina holística que permanecen como voluntarios para mejorar la salud física y emocional de quienes cuidan, así como a mi familia y amigos, que siempre están para impulsar que la Fundación continúe entregando la contención y armonía que toda familia requiere".