Oscar Gallardo Ríos

Por poco más de una hora se reunieron ayer los padres del pequeño Emiliano Cereceda Ramírez -bebé de cuatro meses de edad diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1- con la ministra de Salud María Begoña Yarza y parte de su equipo.

El encuentro se materializó en dependencias del Ministerio de Salud, en la región Metropolitana y el objetivo era claro: plantear la urgente necesidad de acceder a un costoso medicamento (Risdiplam), cuyo valor es cercano a los $500 millones, para paliar la grave enfermedad que sufre su hijo.

En ese contexto, la mamá de Emiliano, Vanessa Ramírez, relató que "le planteamos el caso de Emiliano y de los otros niños que están en lucha por medicamentos. Les solicitamos que intercedan para agilizar estos trámites por la vía legal y se comprometieron a hacerlo. La próxima semana ya deberíamos tener una respuesta".

"La ministra se comprometió a conformar una comisión que evaluará todos los casos para que esto sea más transparente y más justo con los demás niños que están necesitando tratamiento. No sólo se va a analizar el caso de Emiliano, sino que todos los casos en particular, uno por uno. Van a solicitar la información al Hospital Luis Calvo Mackenna, que tiene un registro y lo van a analizar cuanto antes. Se comprometieron con eso. Van a citar a médicos especialistas en esta enfermedad, para que los ayuden a tomar decisiones a futuro y dar soluciones prontas a los requerimientos de los niños con atrofia muscular", agregó.

¿Con qué sensaciones te quedas tras reunirte con la ministra Yarza? Vanessa sostuvo que "me quedo confiada y más tranquila. Me tranquilizó mucho hablar con ella, ya que es una persona bien cercana. Todos en su equipo fueron súper cercanos. Nos escucharon, nos explicaron bien cómo son los procesos, en qué nos pueden ayudar ellos y en qué no. Nos quedamos con una sensación de tranquilidad por el momento y vamos a esperar que se contacten con nosotros, porque quedaron en entregarnos toda la información que vayan recaudando".

Un antes y un después

Vanessa Ramírez explicó que durante la reunión "también se trataron otros temas como la incorporación de esta enfermedad a la Ley Ricarte Soto (sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo)".

Al respecto, la joven madre unionina señaló que "yo les mencioné que eso sería lo ideal y ojalá que se considere como una meta en este gobierno. Hace dos años que este tema no se trata en el Congreso y hoy se está reactivando. Así que tengo esperanzas de que algo bueno va a salir de todo esto".

"La ministra se comprometió a conformar una comisión que evaluará todos los casos y que esto sea más transparente y justo para otros niños".

Vanessa Ramírez, Mamá de Emiliano

4 meses y medio de edad tiene el pequeño Emiliano Cereceda, quien sufre de atrofia muscular espinal.

$500 millones es el costo del fármaco Risdiplam y que Vanessa Ramírez espera sea otorgado por el Minsal.

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Emiliano Cereceda Ramírez tiene cuatro meses y medio de edad y nació el 22 de diciembre de 2021 en Valdivia, aunque él y toda su familia son originarios del sector rural de Los Esteros, comuna de La Unión. Luego de un periodo de gestación y parto normal y de pasar un mes en su casa, el pequeño comenzó a evidenciar problemas respiratorios, razón por la cual sus padres lo llevaron a diversos recintos, hasta que finalmente fue diagnosticado con atrofia muscular espinal de tipo 1, enfermedad neurodegenerativa que afecta su movilidad y tono muscular. Para realizar su tratamiento, Emiliano necesita de dos medicamentos que tienen un alto valor económico. Por un lado el Risdiplam, fármaco que sirve para paliar su enfermedad y que está en Chile, pero tiene un costo de $500 millones. También necesita de Zolgensma, medicamento disponible sólo en Estados Unidos y que tiene un valor cercano a los $1.600 millones y que le permitirá recibir el gen ausente en su organismo.

De acuerdo al reporte emitido ayer por el Ministerio de Salud (Minsal), en las últimas 24 horas fueron confirmados un total de 20 contagios nuevos de covid-19 en la región de Los Ríos.

Del total de casos, la Seremi de Salud detalló que seis fueron diagnosticados mediante test PCR y 14 fueron pesquisados con test de antígeno; y que seis son casos secundarios; nueve están en investigación; y cinco no tienen trazabilidad. Además, ocho corresponden a personas de sexo femenino y 12 son de sexo masculino, con un rango etario entre los dos y 81 años de edad.

Por comunas, Valdivia concentró la mitad de los casos regionales al sumar 10; seguida por Río Bueno con tres; y Lago Ranco con dos. En tanto que Corral, Futrono, La Unión, Lanco y Máfil adicionaron un contagio diario cada una.

Con esto, el total de casos acumulados de covid-19 durante la pandemia alcanzó a los 106.773 en Los Ríos.

Activos

Con respecto a los casos activos, la región volvió a experimentar un leve descenso en relación a la jornada anterior, ya que la Seremi de Salud informó 111 personas contagiadas.

Valdivia se mantiene como la comuna del territorio con más casos activos, al sumar 81; seguida por Mariquina con 10; mientras que las comunas de La Unión y Los Lagos registran cuatro contagiados cada una.

Hospitalizados

En relación a la demanda de hospitalización, hasta ayer había 13 personas internadas por covid en los diferentes establecimientos de la región. De ellos, seis están en el Hospital Base Valdivia, con un paciente en la UCI y conectado a ventilación mecánica.

Además, en el Hospital de Panguipulli hay tres pacientes covid; en Río Bueno hay dos; en La Unión uno; mientras que en Mariquina también hay uno.

Testeo

En tres comunas se realizarán hoy operativos de testeo PCR. En Valdivia, será en el punto fijo del Hotel Dreams de 10 a 13 horas y de 14 a 18 horas (con 180 cupos disponibles).

En Río Bueno, el móvil se instalará en la Plaza de Armas, de 9.30 a 13 y de 14 a 16.30 horas (150 cupos); mientras que en Futrono, el operativo se realizará en el frontis de la municipalidad, de 9.30 a 13 y de 14 a 16.30 horas. (150 cupos).

994 fallecimientos acumula la región a causa del coronavirus, según el recuento realizado por el Minsal.

106.733 casos acumulados registra Los Ríos durante la pandemia, según la Seremi de Salud.