Joven madre de Emiliano: "La próxima semana deberíamos tener respuesta"
ENCUENTRO. Vanessa Ramírez, cuyo hijo sufre de atrofia muscular espinal, se reunió ayer con la ministra de Salud, quien se comprometió a analizar el caso de Emiliano y otros similares.
Por poco más de una hora se reunieron ayer los padres del pequeño Emiliano Cereceda Ramírez -bebé de cuatro meses de edad diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1- con la ministra de Salud María Begoña Yarza y parte de su equipo.
El encuentro se materializó en dependencias del Ministerio de Salud, en la región Metropolitana y el objetivo era claro: plantear la urgente necesidad de acceder a un costoso medicamento (Risdiplam), cuyo valor es cercano a los $500 millones, para paliar la grave enfermedad que sufre su hijo.
En ese contexto, la mamá de Emiliano, Vanessa Ramírez, relató que "le planteamos el caso de Emiliano y de los otros niños que están en lucha por medicamentos. Les solicitamos que intercedan para agilizar estos trámites por la vía legal y se comprometieron a hacerlo. La próxima semana ya deberíamos tener una respuesta".
"La ministra se comprometió a conformar una comisión que evaluará todos los casos para que esto sea más transparente y más justo con los demás niños que están necesitando tratamiento. No sólo se va a analizar el caso de Emiliano, sino que todos los casos en particular, uno por uno. Van a solicitar la información al Hospital Luis Calvo Mackenna, que tiene un registro y lo van a analizar cuanto antes. Se comprometieron con eso. Van a citar a médicos especialistas en esta enfermedad, para que los ayuden a tomar decisiones a futuro y dar soluciones prontas a los requerimientos de los niños con atrofia muscular", agregó.
¿Con qué sensaciones te quedas tras reunirte con la ministra Yarza? Vanessa sostuvo que "me quedo confiada y más tranquila. Me tranquilizó mucho hablar con ella, ya que es una persona bien cercana. Todos en su equipo fueron súper cercanos. Nos escucharon, nos explicaron bien cómo son los procesos, en qué nos pueden ayudar ellos y en qué no. Nos quedamos con una sensación de tranquilidad por el momento y vamos a esperar que se contacten con nosotros, porque quedaron en entregarnos toda la información que vayan recaudando".
Un antes y un después
Vanessa Ramírez explicó que durante la reunión "también se trataron otros temas como la incorporación de esta enfermedad a la Ley Ricarte Soto (sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo)".
Al respecto, la joven madre unionina señaló que "yo les mencioné que eso sería lo ideal y ojalá que se considere como una meta en este gobierno. Hace dos años que este tema no se trata en el Congreso y hoy se está reactivando. Así que tengo esperanzas de que algo bueno va a salir de todo esto".
"La ministra se comprometió a conformar una comisión que evaluará todos los casos y que esto sea más transparente y justo para otros niños".
Vanessa Ramírez, Mamá de Emiliano
4 meses y medio de edad tiene el pequeño Emiliano Cereceda, quien sufre de atrofia muscular espinal.
$500 millones es el costo del fármaco Risdiplam y que Vanessa Ramírez espera sea otorgado por el Minsal.
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