Su preocupación por la efectiva aplicación de la "Ley Ricarte Soto" han manifestado públicamente las agrupaciones de personas que padecen enfermedades raras y poco frecuentes en nuestro país. En particular han pedido acelerar el decreto quinto de la normativa, que permite actualizar y mejorar cobertura estatal para tecnologías y dispositivos médicos, el cual debía promulgarse este año, pero que no fue publicado en el plazo esperado.

La demora implica retrasos en diagnósticos y atención; pero también alerta sobre los problemas de financiamiento que podría existir para responder a las reales urgencias de estos grupos, que requieren de apoyo especial para costosos tratamientos. Un caso regional es el del pequeño Emiliano Cereceda, quien necesita del medicamento Zolgensma, que vale casi 2 mil millones de pesos (el más caro del mundo) para enfrentar la atrofia muscular espinal que padece.

Ayer desde el Ministerio de Salud anunciaron que ese producto fue registrado en el Instituto de Salud Pública (ISP), es decir, se reconoce su uso en el territorio nacional. Y es una buena noticia, porque ya no sería necesario comprarlo en el extranjero; "sin embargo eso no significa garantizar acceso", señaló Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, Fecher. En entrevista con www.soyvaldivia.cl, el dirigente pidió a las autoridades ponerse en el lugar de las familias y acoger las propuestas realizadas desde su institución y otras para que existan "agencias" u organizaciones estatales a través de las cuales se aborden estos problemas de manera integral y no como sucede actualmente que se debe buscar respuestas en distintos servicios públicos, o que la decisión de incorporar o no un elemento a las coberturas, no es informado de la manera que los pacientes y sus familias esperan.

Andrade valoró la Ley Ricarte Soto (Nº20.850), pero recordó que desde su aprobación en junio de 2015 y cuando se creó el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, se sabía que debe ser constantemente actualizado. Si no se hace, puede convertirse en una herramienta insuficiente. Y es necesario evitar que eso ocurra, para no llegar tarde con el soporte a los pacientes. En el caso de Emiliano, el tiempo apremia.

Durante esta semana tendremos la oportunidad de efectuar las ceremonias de titulación de nuestros técnicos y profesionales, egresados de la Universidad, Instituto Profesional y Centro de Formación Técnica. Una actividad, que en primer término permitió un reencuentro entre nuestros egresados, y que, sin duda, es uno de los eventos más relevantes en toda institución de educación superior, pues con esta certificación, se cierra formalmente un ciclo de varios años de formación académica, pero también es el simbólico reconocimiento a los esfuerzos y sueños desplegados por los docentes, los estudiantes y sus familias, siendo estas últimas un pilar central en la vida de estos técnicos y profesionales. Es también, un día especial, que marca el inicio de una nueva relación de este profesional con el mundo laboral y con la sociedad.

En el caso de los titulados en Santo Tomás, es también el reconocimiento al sello especial que tendrán quienes culminaron su carrera, adaptándose a una nueva realidad, destacando su resiliencia y la valentía para enfrentar escenarios difíciles, lo que ha multiplicado los aprendizajes humanos y profesionales.

Pero la titulación y el término de esta etapa, tiene también un especial significado para la sociedad. Esto, porque lograda la certificación, ya no se evaluará al estudiante en el aula, sino que lo hará la comunidad en la cual se desempeñarán. Es ante esta sociedad, donde se presentan con sus competencias, habilidades y valores como profesionales, técnicos, y como personas de bien. Desde dicha perspectiva, la titulación también es un logro para la sociedad, que contará con nuevos profesionales, que pondrán todas sus capacidades, habilidades, competencias y talento a disposición, transformándose indudablemente en un aporte valioso para su comunidad y familia.

Son alrededor de mil los estudiantes que recibirán sus títulos de profesionales y técnicos en estas ceremonias, y que se sumarán con sus talentos y con sus dominios disciplinares al mundo laboral.

Cada ceremonia de titulación nos llena de orgullo, dado que estamos cumpliendo con nuestro propósito, contribuyendo con la formación de personas que se convertirán en agentes de cambio, capaces de hacer frente a los nuevos desafíos de una sociedad en permanente evolución.

Laura Bertolotto Navarrete

Rectora Santo Tomás Valdivia