Desesperada madre comenzó huelga de hambre por nula respuesta del Minsal
PROTESTA. Vanessa Ramírez sigue a la espera de que el Ministerio de Salud le entregue el costoso medicamento que su hijo Emiliano necesita para tratar la atrofia muscular espinal que lo aqueja.
Como una medida desesperada, la joven madre Vanessa Ramírez inició una huelga de hambre a modo de protesta por la nula respuesta recibida a la fecha por parte de las autoridades del Ministerio de Salud (Minsal), con respecto a la entrega del costoso medicamento que necesita su pequeño hijo Emiliano Cereceda para tratar la atrofia muscular espinal que lo aqueja.
En esa sentido, explicó que "lamentablemente, es la única manera en que puedo manifestarme, porque yo no muevo masas, de mí no depende la economía del país, por lo que tengo otra forma de visibilizar lo que nos está pasando como familia más que haciendo una huelga de hambre".
La joven precisó que inició la protesta a partir de este lunes 26 de diciembre "porque no he tenido respuesta a pesar de que el Ministerio de Salud, la Presidencia y muchos parlamentarios han apoyado nuestra causa, pero no hemos tenido respuesta por parte del Minsal con respecto la entrega de la dosis de medicamento que requiere mi hijo".
Y continuó: "Por el momento he estado en mi domicilio porque además estoy a cargo del cuidado de Emiliano así que no puede despegarme de él, pero estoy pensando en organizarme y poder viajar a Santiago para manifestarme afuera del Ministerio de Salud o de La Moneda. Necesito visibilizar esta lucha, ya que ellos no pueden seguir haciendo vista gorda a una situación que lleva dilatándose muchos meses".
Ramírez enfatizó que "además, llevamos 10 meses de lucha con una campaña de recolección de fondos no ha sido efectiva. No me siento capaz de seguir en el proceso de reunir dinero para comprar este medicamento porque es un monto inalcanzable".
"Siento que el Ministerio de Salud está evadiendo su responsabilidad. Se registró Zolgensma en Chile pero no se les está entregando a los niños que lo requieren, así que no le encuentro sentido a que se haya realizado ese trámite porque quedamos en la misma situación", complementó.
La joven madre también comentó que "mis cercanos no han tomado bien lo que estoy haciendo, porque estamos en época de fin de año y de celebraciones, pero la verdad es que como familia no tenemos mucho que celebrar. Ha sido un año muy difícil, de mucho desgaste, y yo tenía la esperanza de terminarlo con una buena noticia del Ministerio, pero fue así y eso me llevó a iniciar esta manifestación como medida desesperada".
"no ha evolucionado"
El pequeño Emiliano Gael Cereceda Ramírez cumplió un año de vida el pasado jueves 22 de diciembre. "Emiliano se encuentra estable, pero tampoco ha tenido una evolución favorable con el medicamento paliativo que está recibiendo", explicó la madre con respecto al actual estado de salud de su hijo.
Igualmente, recordó que "esta lucha la iniciamos cuando él tenía cerca de dos meses de vida. En su momento recibimos información errónea, y no pudimos hacer algunas gestiones por falta de apoyo. Han sido 10 meses que tremendamente agotadores, pero lo que me mantiene en pie es saber que Emiliano debe recibir este medicamento para mejorar su calidad de vida".
¿Llamado a las autoridades? "Cuando leyó mi carta, el Presidente Gabriel Boric se comprometió a darme una respuesta concreta que no ha llegado. El caso lo derivó al Ministerio de Salud para que lo gestionaran, pero sigo sin recibir las noticias que yo esperaba", recordó la joven.
Y añadió: "Desde el Minsal se contactaron una vez conmigo para decirme que el Zolgensma se había registrado en Chile, y que me iban a llamar. Nunca más recibí ningún otro llamado, y las veces que yo he llamado no me contestan, me cortan la llamada, y no responden los mensajes. Es un trato indigno porque uno está con la preocupación y desesperación de que el tiempo pasa y que tu hijo no recibe el tratamiento que requiere. Lo ideal es que reciba el Zolgensma antes de los dos años, y mientras antes mejor, por lo que cada día que pasa es un día perdido".
"Ha sido un año muy difícil, y yo tenía la esperanza de terminarlo con una buena noticia de parte del Minsal, pero no fue así".
Vanessa Ramírez, Mamá de Emiliano Cereceda
1.600 millones de pesos es el costo estimado que tiene el medicamento Zolgensma, que necesita Emiliano.
22 de diciembre recién pasado, el pequeño Emiliano Cereceda Ramírez cumplió un año de vida.
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