Pacientes conforman agrupación de fibromialgia en Valdivia
BUSCAN DAR A CONOCER. Recientemente la enfermedad fue reconocida a través de la ley 21.531. Presidenta del grupo y experta se refieren a sus características y coinciden en la poca información que aún existe sobre su origen.
Hace 19 años, Karen Silva fue diagnosticada con fibromialgia. Esa fue la primera vez que escuchó de esta enfermedad.
Sintió un dolor muy fuerte en un brazo. En ese tiempo trabajaba en un vivero y asumió que se debía a algún movimiento repetitivo. Fue a médico, quien le informó que se trataba de fibromialgia, "fue lo único que me comunicó", precisó
Luego, el dolor comenzó en el otro brazo, en la espalda, "y después fue generalizado".
El poco conocimiento e información que -dijo Silva- existe de la enfermedad hasta el día de hoy fue una de las motivaciones que la llevó en 2018 a la idea de crear una agrupación.
En ese momento -debido a la contingencia social y luego sanitaria que enfrentó el país- no se concretó.
Pero sí el 23 de enero recién pasado. Ese día fue constituida la Agrupación de Fibromialgia Los Ríos-Valdivia.A través de la red social Facebook hizo el llamado a personas con la enfermedad a constituir el grupo, el cual hoy día lo conforman 53 mujeres, de entre 26 y 67 años, aproximadamente.
Pese a que está integrado sólo por mujeres, Silva aclaró que la enfermedad también afecta a hombres.
Objetivos
Karen Silva es la presidenta transitoria de la agrupación. Y desde ese rol explicó los objetivos que tiene.
"Uno, es para tener contención quienes padecemos esta enfermedad", indicó.
Esto, porque -según comentó- existen muchos estigmas con relación a la fibromialgia, "es bien ingrata, muchas familias no te creen, piensan que uno es floja o que es alharaca; quizás muchas veces no lo hacen con mala intención, sino que es debido al poco conocimiento de los pacientes y de las familias, porque te dan un diagnóstico en el consultorio o en el hospital, te mandan para la casa y tú tienes que tratar de explicar como sea lo que te está pasando".
Un segundo objetivo es desarrollar proyectos que den respuesta a las necesidades de las socias de la agrupación. Por ejemplo -explicó- una terapia alternativa en la piscina y lograr una vinculación con universidades a través de carreras como medicina, enfermería o terapia ocupacional.
Otra de las tareas que se propone la organización es difundir e informar a la comunidad sobre la enfermedad.
Silva destacó que la agrupación está unida a la Red Nacional de Fibromialgia (Renafi).
Además, hizo el llamado a las personas que quieran conocer de la enfermedad o que estén diagnosticas con fibromialgia a ponerse en contacto con el grupo y a ser parte de éste. Para comunicarse, está disponible el correo electrónico fibromialgialosriosvaldivia@gmail.com.
Síntomas
¿Qué es la fibromialgia? La doctora Sicylle Jeria, especialista en enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas, informó que es una condición patológica que produce dolor muscular, articular y de partes blandas -como tendones- en forma crónica, es decir, por más de tres meses.
"Sería la manifestación deun funcionamiento alterado de