El Ministerio de Salud anunció la creación de una Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas (CCC), que se ocupará de atender casos de las llamadas "enfermedades raras". En ese grupo caben unas siete mil distintos tipos de dolencias que se dan con baja frecuencia (una persona entre dos mil habitantes); pero que en Chile afectan a casi un millón y medio de habitantes.

El anuncio es positivo, pues se trabajará para generar una política pública en la materia, la cual hasta ahora ha sido atendida a través de diferentes legislaciones (patologías GES, Ley Ricarte Soto de 2015, entre otras), pero que no ha contado con una definición clara, ni un catastro que permita conocer a los pacientes y ayudarlos en el difícil camino que enfrentan desde la etapa de diagnósticos con demora, la falta de especialistas y los costosos tratamientos.

Un doloroso ejemplo de lo anterior está en Los Ríos, con el pequeño Emiliano Cereceda, quien requiere de un medicamento (Zolgensma) que vale 1.600 millones de pesos, para enfrentar la atrofia muscular espinal que padece. Si bien su caso se judicializó (su familia demandó al Estado para recibir ayuda) y el Instituto de Salud Pública gestionó el reconocimiento oficial del producto; aún no se materializa el acceso a él y el tiempo apremia, pues debe recibirlo antes de cumplir 2 años de vida.

El anuncio estatal de abrir la Oficina CCC se produjo en el marco del Día Nacional de la Educación y Concientización de las enfermedades poco frecuentes, que se conmemora cada 28 de febrero. En la ocasión, se definió las primeras tareas a desarrollar, según trabajo previo entre autoridades, parlamentarios y agrupaciones de pacientes. Lo primero será un levantar información sobre cuántos son y dónde están los afectados; luego, una negociación de precios con la industria; una definición de redes de atención y cuidado; perfeccionamiento profesional y educación comunitaria para que esta realidad se conozca y se comprenda mejor.

Activar esta instancia pública de coordinación implica generar un interlocutor institucional al cual los pacientes y sus familias puedan acudir. Una agencia que les alivie la carga que hoy llevan al buscar respuestas en distintas instancias, sin hallarlas y sin comprensión.

Sin ánimo de polemizar sobre la acción puntual de la instalación del ducto de agua potable en el puente Pedro de Valdivia en nuestra ciudad, este ducto nos pone de manifiesto una dificultad de pensar en los problemas como sistemas complejos y conflictivos.

Este ducto resolverá la dotación de agua potable, elemento de vital importancia para cumplir desafíos de dotación de vivienda social y mixidad social en la Isla Teja. Sin embargo, desencadena la opinión ciudadana en torno a otros ámbitos de la vida urbana, que son la imagen de la ciudad y el bienestar asociado a la movilidad. Pareciera ser que los asuntos importantes, como la vulnerabilidad social o el déficit de vivienda, nada tuvieran que ver con otros desafíos como la estética, la cultura o la ecología.

Asociar los desafíos de vulnerabilidad ambiental y social a ámbitos diversos implica mirar los territorios, el urbanismo, la arquitectura, la ecología y a las personas que los habitan como un todo que se comunica, una red intrincada e interdependiente.

La pregunta sería cómo detectamos dónde están las trabas que impide a los y las tomadoras de decisiones asociar problemas y generar soluciones conjuntas y no segregadas. Si bien hay avances desde algunas instituciones, la participación sigue tomándose como algo accesorio a los procesos. Se hace urgente planificar la participación desde el principio y ser flexibles a los cambios para incorporar nuevas variables y actores.

Ante una crisis global y multisistémica, seguimos pensando de forma fragmentada y segregada los problemas. La vulnerabilidad de unos afecta el bienestar de todos y todas.

Generar proyectos más complejos que apunten a desafíos diversos, es una forma eficiente de ocupar los pocos recursos financieros y humanos de nuestro territorio.

Esto implica trabajar colaborativamente y salir de nuestros lugares de confort para trabajar con otros y otras. Si concretar proyectos urbanos ya es lento y nunca está exento de conflictos, y menos mal, porque pone de manifiesto la multidimensionalidad del problema, ¿por qué no entonces atrevernos con proyectos que resuelvan más complejidad con menos?

Dra. Karen Andersen Cirera

Académica Instituto Arquitectura y Urbanismo, Uach