El delgado cuerpo de Vanessa Ramírez sostiene un letrero enorme frente a La Moneda: "Emiliano necesita Zolgensma. Tenemos evidencia. Mi hijo no será parte del negocio". Fue el 15 de marzo y ella estaba ahí desde temprano, junto a los padres de otros niños que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) y requieren un medicamento de dosis única, que es el más caro del mundo (mil 600 millones de pesos) y que debe ser administrado tempranamente para mejorar las posibilidades de movilidad y calidad de vida de los pequeños, pues la AME afecta su capacidad de respirar y tragar.

Esa no era su primera protesta. Lleva casi dos años, la misma edad que tiene su pequeño hijo, Emiliano Gael Cereceda Ramírez, haciendo pública la necesidad de recibir un aporte estatal para el tratamiento de esta enfermedad considerada entre las de ocurrencia poco frecuente, "huérfanas" o "raras", que debiera cubrir la Ley Ricarte Soto.

Su caso se cruzó con la campaña electoral de 2021-2022 y el Presidente Boric se comprometió a ayudarla. Se dio un primer paso desde el gobierno en noviembre del año pasado al incorporar al registro del Instituto de Salud Pública (ISP) el requerido Zolgensma. Pero no se han hecho gestiones para dárselo al niño. Incluso le dijeron que no puede recibirlo porque está traqueostomizado y que debe seguir un tratamiento con otro producto, Spinraza. Vanessa Ramírez insiste en que no es el adecuado. Y que su caso debe ser revisado.

En eso está y no es la única. En Chile se estima que hay más de un millón y medio de personas que padecen este tipo de patologías fuera de lo común, pero no existe un catastro claro que pueda identificarlas, ni un respaldo que permita ayudar a diagnósticos precoces y a tratamientos adecuados. Tampoco se contempla apoyos para sus familias, que se transforman en cuidadoras en circunstancias muchas veces límite en lo económico, material y de salud mental.

El caso de Emiliano Cereceda es emblemático en ese sentido. Pero su madre es fuerte y hace un llamado a reaccionar a tiempo. "No quiero que mi hijo muera, que se convierta en una especie de mártir para que recién ahí tomen conciencia". Es de esperar que su voz sea escuchada. Desde La Moneda le dijeron que en mayo lo revisarían.

La malnutrición por exceso en Chile, que incluye diagnósticos de sobrepeso, obesidad y obesidad mórbida, ha aumentado significativamente en los últimos años. Así se observa en los resultados de la Encuesta Nacional de Salud, que en el año 2003 reveló un 61,5% de malnutrición por exceso, lo que corresponde a un 21,3% entre obesidad y obesidad mórbida. Posteriormente la encuesta realizada entre el 2009-2010 arrojó un 66,7% de malnutrición por exceso, con un 27,4% entre obesidad y obesidad mórbida y, el último instrumento aplicado el año 2017 entregó cifras muy alarmantes, con un total de 74,2% de malnutrición por exceso en la población, evidenciando un aumento considerable de la obesidad con 31,2% y de obesidad mórbida con 3,2% respectivamente.

Recientemente, el Atlas de la Obesidad entregó resultados preocupantes en cuanto a la proyección de la obesidad en nuestro país para el año 2035, ya que se espera un 43% de obesidad para la población adulta. En cuanto a la población infantil, el escenario no es muy diferente, ya que el Mapa Nutricional Junaeb de 2021 dio como resultado un 54,1% de malnutrición por exceso en los cursos de prekínder, kínder, primero básico, quinto básico y primero medio, si consideramos solo la obesidad, esta es de un 25,4 % en esas edades.

Las causas de la malnutrición por exceso son multifactoriales, dentro de ellas se pueden mencionar los hábitos y costumbres alimentarias, ansiedad, trastornos de conductas alimentarias, sedentarismo y, en un bajo porcentaje, algunas patologías. No obstante, la pandemia favoreció este complejo escenario, así lo reflejan varios estudios que demostraron un incremento tanto en nuestro país como en el mundo.

Actualmente, las cifras son alarmantes en términos de salud, ya que propician el desarrollo de múltiples enfermedades crónicas, que conllevan a disminuir la calidad de vida y generan un elevado costo en salud.

El llamado es al autocuidado, retomar y asistir a los controles de salud, la prevención de la obesidad se inicia desde el embarazo, por lo que se debe fomentar la lactancia materna, planificar la alimentación familiar, adecuar las porciones según las necesidades y los respectivos grupos etarios, evitar o disminuir el consumo de alimentos procesados y aquellos que tengan sellos, fomentar la ingesta de preparaciones elaboradas en casa, aumentar la actividad física y solicitar asesoría con un profesional nutricionista si desea iniciar un plan de alimentación para disminución ponderal que oriente a la reducción de masa grasa y mantención de masa muscular.

Pamela Ferhmann Directora de Nutrición U. San Sebastián, Valdivia