Vanessa Ramírez tiene 30 años de edad y lleva dos luchando por la vida de su hijo, Emiliano Gael Cereceda Ramírez. El niño nació con Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME) y necesita con urgencia el medicamento más caro del mundo. Vale 1.600 millones de pesos.

La joven madre ha golpeado todas las puertas, ha hablado con el Presidente Gabriel Boric, con ministros, seremis, parlamentarios y muchos médicos; creó campañas y difundió el caso por redes sociales.

Logró que el Zolgensma (nombre de ese medicamento costoso) fuese inscrito en el registro del Instituto de Salud Pública (ISP) y ha pedido que el Estado se lo proporcione a su niño, en el marco de la Ley Ricarte Soto, que asegura asistencia para personas con enfermedades raras o huérfanas. Sin embargo, persisten las dificultades y ella sigue. El 15 de marzo llamó la atención de los medios de comunicación encadenándose frente a La Moneda, con un gran letrero visibilizando la situación de su hijo, quien debe recibir una dosis antes de cumplir dos años. Quedan nueve meses.

Vanessa Ramírez compartió su historia a través de una entrevista con www.soyvaldivia.cl. En estas páginas está parte de ese testimonio .

¿Cómo está Vanessa?¿ ¿Cómo ha sido este tiempo para usted?

-Por buena crianza voy a decir que estoy bien, pero la verdad es que ha sido un año de lucha muy agotador. Ya estoy como con las últimas fuerzas dando la pelea para poder lograr comprar este medicamento o conseguirlo para que mi hijo pueda seguir viviendo. Ese es mi objetivo principal. No quiero que mi hijo se muera.

Emiliano padece atrofia muscular espinal tipo 1. Es una enfermedad de carácter degenerativo mortal, si no se le administra el medicamento correcto. Cada día va deteriorándose más, su masa muscular va debilitándose, va perdiendo habilidades básicas para su supervivencia. Entonces, tenemos hasta los 2 años para colocarle este medicamento. Tenemos el tiempo en contra. Emiliano tiene un año tres meses.

El medicamento ya está en el registro de medicamentos del ISP. ¿No basta con eso para que le puedan ayudar a comprarlo?

-No. Se tiene que hacer un protocolo para la entrega de este medicamento, protocolo que supuestamente se está trabajando.Es un proceso lento, en otros países se han demorado un año, en Chile recién se aprobó en noviembre del año pasado y supuestamente aún están trabajando en ese protocolo para la entrega en el sistema público y privado. Pero los chicos que ya lo necesitan, no pueden seguir esperando que este protocolo se termine.

Lo que yo puedo rescatar de esta movilización que hice en La Moneda es que el Gobierno, el Ministerio no quiere transar, no nos va a entregar el medicamento a ninguna de las familias que estamos luchando por él.

Yo he hablado con el Presidente, el ministerio, diputados, con todo lo habido y por haber, he hecho todas las gestiones posibles. Este recurso desesperado que planifiqué de ir a amarrarme a La Moneda fue para que escucharan que algo está pasando. O sea, el Presidente tiene y yo lo escuché de su boca, tiene la intención de ayudar, pero por parte del Ministerio (de Salud) nos están colocando las trabas. Enviaron a una comisión de neurólogos equivocada a evaluar a Emiliano al Hospital Base Valdivia y por qué digo equivocada, porque estos neurólogos han hecho declaraciones abiertas a otras familias u otras personas de que ellos trabajan con otro laboratorio y no pueden recetar Zolgensma para sus pacientes.

Entonces, esto está en conocimiento del Ministerio, nosotros se lo hicimos saber, mostramos pruebas, e inclusive con eso no quieren ceder, o sea que aquí no hay voluntad para solucionar el problema por lo menos de mi hijo. Esto es lo que yo traté de ir a visibilizar nuevamente a Santiago. Tuve que viajar, para mí es súper complejo porque Emiliano es 100% dependiente. Tuve que

pagar para que me lo cuiden en la noche. O sea, el viaje, ha sido tremendo para mí. Pero siempre he dicho que aquí no estoy hablando de un puente, no estoy hablando de un edificio, de una calle. Estoy hablando de una vida y los niños tienen derecho a la salud, a la rehabilitación y a una buena calidad de vida, que no se está respetando.

El Ministerio se escuda también en que mi hijo ya tiene un medicamento (Spinraza), pero no es el medicamento correcto. A él no le ha funcionado este medicamento. Ya va a cumplir un año administrándoselo y no hay buenos resultados; por lo tanto, yo tengo derecho a escoger otro medicamento, es por eso que estamos pidiendo Zolgensma, es el más indicado, es el que presenta mejores resultados en base al tratamiento para esta enfermedad.

¿Puede hacer acciones directas con el laboratorio (Novartis) que genera Zolgensma ?

-En primera instancia, el laboratorio estaba dispuesto a conversar con las familias. En este último tiempo hubo intervención de terceros, por lo tanto, el laboratorio ya se negó al diálogo directo con nosotros y lo está haciendo a través de una fundación o través del Ministerio. Nosotros hemos quedado de lado, por lo tanto ni siquiera tenemos acceso hoy en día a saber si por estar registrado en el ISP el medicamento bajó de costo, si se mantiene el costo o hay alguna posibilidad de adquirirlo de alguna otra forma. No tenemos información de nada.

¿Por qué dice que los neurólogos que examinaron a Emiliano tenían compromiso con otro laboratorio? ¿Usted hizo esa denuncia?

-Hay registros para decirlo. Pero es complejo hacer esta entre comillas mención, no lo quiero llamar denuncia, porque no lo hemos hecho oficial, pero sí desde el Ministerio tienen este conocimiento.Es un tema de conveniencia. O sea, aquí debería haber una transparencia que no está siendo así, hay algo detrás de todo esto y nosotros solicitamos que se investigue, que se analice. Nosotros tomamos contacto con neurólogos del extranjero que han trabajado con Zolgensma, que lo han administrado a muchos niños y que han tenido buenos resultados y no consideran esa información acá en Chile.

¿Había una objeción también de administrarle Zolgensma porque a su hijo ya le habían hecho una traqueotomía?

-Efectivamente, los neurólogos también que evaluaron a Emiliano en esta comisión médica enviada por el Ministerio de Salud, fue que Emiliano no era candidato a Zolgensma por estar traqueostomizado y por tener más de seis meses, cosa que objeto absolutamente y objetan también neurólogos de otros países, porque estar traqueostomizado no es una contraindicación. De hecho, en el prospecto del medicamento no dice 'contraindicado para'. Lo que pasa aquí es que no hay estudios publicados en la medicina ni en el medicamento en pacientes con traqueotomía, pero esto no quiere decir que no se haya administrado, simplemente estos estudios no han sido publicados. Hay más de 50 niños a nivel mundial traqueostomizados que se han administrado Zolgensma y han mostrado buenos resultados. No quiere decir que mi hijo o los otros niños, se hayan desconectado de la ventilación asistida, pero sí han mejorado hitos, motores, que es lo yo apunto también como madre.

A mí me dijeron, si le colocamos Zolgensma a Emiliano, él no va a dejar el ventilador. Yo le dije a mí no me importa, porque hay gente que hace su vida completamente normal, conectado a un ventilador. Yo quiero que mi hijo pueda sentarse, que pueda sostener la cabeza, tener más independencia con sus manos, que pueda llevarse cosas a la boca, cosas que no está haciendo en estos momentos y que sí hay evidencia de que otros niños lo han mejorado.

Lo otro que yo también debato y que no comparto es que por tener más de seis meses, no puede administrárselo. El medicamento en el prospecto dice que es para niños menores de 2 años, o sea, todavía nos queda tiempo, no dice antes de los seis meses, en ninguna parte, eso es lo que han puesto otros países en sus protocolos para evitar costos.

Entonces, en Chile tampoco pueden basarse en estos puntos, porque no está hecho el protocolo tampoco. Y lo otro que yo le debatía a los neurólogos, los mismos que fueron a evaluar a Emiliano y son los mismos que han administrado Zolgensma en el Hospital Calvo Mackenna a niños traqueostomizados y a niños mayores en su mayoría de seis meses. Si ellos no se opusieron a administrárselo, entonces yo no entiendo este doble discurso de estos neurólogos que se los hice saber en la reunión que tuvimos en el Hospital Base Valdivia cuando vinieron, que no entendía este doble discurso de ellos, pero no fueron capaces de darme una explicación clara. Fue una evaluación de cinco minutos: lo miraron y dijeron: no.

Usted también fue al Congreso...

-Fui a Valparaíso. En la Comisión de Salud intentaron hacer como una mediación entre el Ministerio de Salud y el laboratorio, se llama responsabilidad compartida. Por ejemplo, el Ministerio todos los años va a comprar -un ejemplo- cuatro dosis fijas, estimado, y si aparecieran más niños diagnosticados dentro del año, el laboratorio donaría esas dosis para completar y que todos los niños tengan sus dosis de medicamentos necesarias.

Pero tampoco aceptaron eso por parte del Ministerio, porque no hay recursos, que las arcas fiscales están reventadas. Un montón de argumentos.

Yo lo he escuchado. A mí me lo han dicho: "Pero, mamita, con 2.000 millones o con 1.600 millones, se pueden solucionar muchos problemas de salud en Chile". ¡Como que la vida de mi hijo o la vida de un niño no vale 1.600 millones o vale mucho menos, inclusive no vale! Me han dicho que es mejor la eutanasia. Me han dicho muchas cosas y he tenido que aprender a vivir con ello, porque esas personas no están en el lugar de uno. Yo estoy segura de que si el hijo o hija de alguna persona del Gobierno, si alguna persona de la televisión, de la farándula hubiera nacido con este problema, todos lo hubieran ayudado, se hubiera ido a otro país y ese niño no hubiera sufrido lo que han sufrido mi hijo u otros niños con esta enfermedad. Estoy segurísima de eso. O sea, aquí en Chile se le da apoyo al que tiene más poder, ese es el tema. Nosotros somos una familia de acá del sur, vivimos en un sector rural, yo he conseguido apoyo con mucho esfuerzo, en redes sociales, he hablado en televisión y así he ido consiguiendo ayuda, pero estoy lejísimos de lograr mi meta, que es juntar el dinero para comprárselo, porque tengo la receta.

O sea, si yo tuviera la plata, tuviera los $1.600 millones, si yo tuviera esa plata, voy con la receta, compro el medicamento y hospitalizo a mi hijo, se lo colocan y se acabó el tema. Pero como se lo estoy solicitando al Estado, le están buscando las cinco patas al gato para no darlo porque es mucha plata, insisto.

¿De qué manera la comunidad la puede ayudar?

-Yo quiero hacer un llamado, porque la región de Los Ríos tiene varias empresas grandes, nosotros somos de la comuna de La Unión. Una de las empresas más grandes del sur que es Colún, que siempre está apoyando campañas solidarias, que por favor si ven esto nos ayuden. Esta es una causa real. Yo tengo todos los antecedentes, tengo la receta de mi hijo.

Hay otros rubros que se mueven también, hay gente que tiene muchos recursos y cada granito cuenta, cada donación de todas las personas que también quieran ayudar.

Tenemos nuestra cuenta publicada en las redes sociales. En todos lados está publicada toda la lucha que hemos llevado, toda la historia de Emiliano desde que entró al hospital, hasta ahora que está en casa. También queremos hablar con la alcaldesa de Valdivia.

Hay muchos artistas que se han ofrecido para hacer algo, pero no tenemos cómo gestionarlo tampoco. No tenemos como el lugar, un escenario ni nada, en esas cosas, difundiendo, también nos pueden ayudar.

"Aquí no estoy hablando de un puente, no estoy hablando de un edificio, de una calle. Estoy hablando de una vida y los niños tienen derecho a la salud, la rehabilitación y a una buena calidad de vida, que no se está respetando".

"Yo quiero que mi hijo pueda sentarse, que pueda sostener la cabeza, tener más independencia con sus manos, que pueda llevarse cosas a la boca, cosas que no está haciendo en estos momentos y que sí se podrían lograr..."

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