Madre de bebé con atrofia muscular se reunirá hoy con ministra de Salud
MEDICAMENTOS. Vanessa Ramírez suspendió huelga de hambre tras llamado desde el Minsal para reunirse con autoridad. Requiere de costosos fármacos para tratamiento de su hijo Emiliano.
Luego de iniciar este lunes una huelga de hambre, finalmente ayer recibió el llamado que tanto esperaba. Vanessa Ramírez, madre del pequeño Emiliano de cuatro meses de edad y quien sufre de atrofia muscular espinal, se reunirá hoy en la región Metropolitana con la ministra de Salud María Begoña Yarza, para solicitarle que agilice los trámites que le permitan acceder a un costoso medicamento necesario para el tratamiento de su hijo.
Se trata del fármaco llamado Risdiplam, cuyo costo estimado es de 500 millones de pesos y que fue recetado por un médico de Santiago, tras la negativa recibida en Valdivia. Para acceder a este medicamento, debido a su alto valor, la madre interpuso un recurso de protección ante la Corte de Apelaciones de Valdivia.
Vanessa explica que la atrofia muscular espinal "es una enfermedad neurodegenerativa, y equivale a la falta de un gen encargado de alimentar las neuronas motoras del cuerpo. Él va perdiendo la movilidad, el tono muscular y se van comprometiendo los músculos respiratorios del tórax. Tuvieron que realizarle una traqueotomía y conectarlo desde ahí a ventilación asistida".
"Emiliano tiene la ausencia del gen SMN1, pero también está el gen SMN2, que trata de cumplir las funciones del gen que falta. Lo que hace el medicamento Risdiplam es potenciar a ese gen para tratar de hacerlo parecer lo más posible al gen ausente", complementó.
Con respecto a las dificultades para acceder al fármaco paliativo, la joven madre explicó que "nosotros tuvimos que demandar al Estado y ya interpusimos un recurso de protección para que se le otorgue el medicamento, pero es un proceso muy largo y Emiliano ya no puede esperar. Por eso es que decidí iniciar una huelga de hambre, para presionar una reunión con la ministra de Salud y que ella pueda adelantar todos estos trámites, ya que finalmente el Ministerio debe gestionar el fármaco a través de la Cenabast con el laboratorio".
"Finalmente, se contactó conmigo la jefa de gabinete de la ministra y mañana (hoy) a las 18 horas tenemos una reunión con la ministra de Salud, en el Minsal. Mi condición para suspender la huelga era que se contacten conmigo, porque necesitaba hablar por mi hijo", agregó Vanessa Ramírez.
Antecedentes
La madre de Emiliano Cereceda Ramírez recordó que su pequeño hijo nació el 22 de diciembre de 2021, que tanto el embarazo como el parto fueron absolutamente normales y que luego estuvo sin problemas en la casa durante un mes.
"Al mes de vida empezó a evidenciar problemas respiratorios y lo llevamos primero al Hospital de Paillaco donde le recetaron paracetamol pero no mejoró, por lo que lo llevamos a la urgencia del Hospital Base Valdivia", relató Vanessa.
Y continuó: "Acá le realizaron exámenes, le diagnosticaron una neumonía y quedó hospitalizado desde el 28 de enero. Luego le diagnosticaron una bronquiolitis por un virus sincicial, lo conectaron a ventilación mecánica y lo tuvieron sedado y con antibióticos. Después de 10 días lo extubaron y ahí se dieron cuenta de que no podía respirar solo y que no se movía, a pesar de ya no estar con sedantes. Entonces le hicieron una interconsulta con neuróloga, quien le diagnosticó una atrofia muscular espinal, la que fue corroborada con un examen genético que se envió a Estados Unidos. Finalmente se confirmó el diagnóstico de atrofia muscular espinal de tipo, que es la más grave por la edad en que se presentó".
Otro medicamento
Además del Risdiplam, Emiliano necesita otro medicamento llamado Zolgensma, que está disponible en Estados Unidos y que tiene un valor cercano a los 1.600 millones de pesos.
"Ese medicamento permite inyectarle el gen ausente, se aplica sólo una vez y se multiplican las células para poder reemplazar al que falta. Mejora evidentemente la calidad de vida de los niños y evita que se siga desarrollando la enfermedad. Se administra vía venosa y esperamos en la reunión con la ministra poder abordar esto también. Ambos medicamentos son complementarios", explicó Vannesa Ramírez.
"Decidí iniciar una huelga de hambre, para presionar una reunión con la ministra de Salud y que ella pueda agilizar los trámites para adquirir el medicamento".
Vanessa Ramírez, Madre de Emiliano
"